Polícia Federal
Comissão debate política nacional de atenção às imunodeficiências primárias; participe
Polícia Federal
A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (23), audiência pública para discutir a criação de uma política nacional de atenção integral às imunodeficiências primárias.
As imunodeficiências primárias referem-se ao grupo de doenças genéticas e hereditárias que afetam o desenvolvimento ou o funcionamento do sistema imunológico.
A reunião será realizada no plenário 9, às 14 horas.
O debate atende a pedido da deputada Erika Kokay (PT-DF). Ela é autora do Projeto de Lei 1778/20, que prevê a implementação dessa política nacional, com foco no diagnóstico precoce, no acesso ao tratamento e no fortalecimento da rede de atenção especializada.
A parlamentar ressalta que milhares de brasileiros convivem com doenças genéticas raras, muitas vezes sem diagnóstico ou com diagnóstico tardio, o que pode agravar o quadro clínico e dificultar o tratamento adequado.
Da Redação – MO
Polícia Federal
Comissão aprova prioridade para teste do pezinho e outros exames de triagem neonatal
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 232/24, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) para garantir prioridade aos procedimentos relacionados à triagem neonatal, como o teste do pezinho.
A prioridade deverá ser adotada por estabelecimentos de saúde públicos e privados.
O texto também autoriza gestores de serviços de saúde, públicos e privados, a firmar acordos e convênios para agilizar a emissão dos laudos desses exames.
Mudanças no texto original
A relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), recomendou a aprovação do projeto, da deputada Rosangela Moro (PL-SP), com uma emenda que atribui ao Ministério da Saúde a competência por regulamentar a medida no Sistema Único de Saúde (SUS).
Teste do pezinho
O teste do pezinho é oferecido pelo SUS desde 2001, quando foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal.
Ele permite identificar precocemente diversas doenças que podem comprometer o desenvolvimento da criança, como:
- fenilcetonúria;
- hipotireoidismo congênito;
- fibrose cística;
- doença falciforme; e
- outras enfermidades genéticas e metabólicas.
Ampliação e eficiência
Em 2021, a Lei 14.154/21 ampliou o número de doenças rastreadas pelo programa.
Segundo Silvia Cristina, essa ampliação exige mais eficiência na coleta, no transporte das amostras, na análise laboratorial e na comunicação dos resultados às famílias e às equipes de saúde.
“Não basta ampliar o número de doenças rastreadas sem assegurar eficiência e tempestividade no fluxo de diagnóstico e encaminhamento terapêutico”, afirmou a relatora.
“Em muitos casos, poucos dias de atraso são suficientes para comprometer irreversivelmente o prognóstico clínico da criança”, alertou.
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e também já foi aprovada na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família.
O texto ainda precisa ser analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o projeto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Natalia Doederlein
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