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Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

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PL afasta Cláudio Ferreira do comando em Rondonópolis e ameaça expulsão após apoio a Pivetta

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O apoio do prefeito de Rondonópolis, Cláudio Ferreira, à reeleição do governador Otaviano Pivetta (Republicanos) abriu uma crise dentro do PL de Mato Grosso. Filiado ao partido que lançou o senador Wellington Fagundes como candidato ao Governo do Estado, Cláudio decidiu não seguir o palanque da própria legenda e declarou publicamente apoio ao principal adversário do correligionário.

A decisão provocou reação da direção estadual do PL. O presidente do partido em Mato Grosso, Ananias Filho, anunciou que Cláudio foi destituído do comando do diretório municipal de Rondonópolis e afirmou que a legenda irá exigir sua saída do partido.

Segundo Ananias, a postura do prefeito representa uma quebra da orientação partidária durante a campanha eleitoral. O dirigente chegou a classificar Cláudio como “traidor” e afirmou que não pretende abrir espaço para negociação enquanto o prefeito mantiver o apoio à candidatura de Pivetta.

Caso Cláudio Ferreira não deixe voluntariamente o PL, a direção estadual deverá instaurar um processo disciplinar, que poderá resultar na expulsão do prefeito da legenda. A medida formaliza o rompimento político entre o prefeito de Rondonópolis e a cúpula partidária.

Cláudio, por sua vez, já havia antecipado que seu posicionamento poderia ter consequências. Ao declarar apoio a Pivetta, afirmou estar disposto a “pagar o preço” pela decisão e defendeu que os partidos devem estar a serviço das pessoas, e não o contrário.

 

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