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Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

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Presidente da Câmara renuncia ao mandato e diz que política é “frustrante”

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O presidente da Câmara Municipal de Ipiranga do Norte (MT), Celso da Conceição (Republicanos), renunciou ao mandato de vereador e encerrou sua passagem pelo Legislativo municipal com um desabafo sobre os desafios da vida política. Em discurso de despedida, ele classificou a atividade como “frustrante” e defendeu a atuação dos políticos do município.

A saída foi oficializada no último dia 6, um dia depois de Celso presidir sua última sessão ordinária. Durante o pronunciamento, o parlamentar não detalhou os motivos da decisão e afirmou que se trata de uma escolha pessoal. Informações divulgadas pela imprensa local apontam que ele teria recebido uma proposta de emprego, mas a motivação não foi confirmada oficialmente pelo vereador.

Ao falar sobre a decisão, Celso ressaltou que cada pessoa precisa avaliar o que considera melhor para a própria vida.

“Às vezes, quem está de fora vê que está muito bom e acha que alguma coisa deveria estar melhor, que, se fosse eu, não fazia assim, fazia assado. Mas cada um é dono da sua vida e acredita naquilo que é melhor para si. E é isso que eu estou fazendo, né? Com fé em Deus, vai estar tudo certo”, declarou.

O vereador também demonstrou insatisfação com a imagem da classe política perante a sociedade. Para ele, o trabalho realizado por representantes públicos nem sempre é reconhecido, e a população tende a generalizar críticas sobre a conduta dos políticos.

“Realmente é frustrante, muito frustrante, porque a gente se dedica tanto e, infelizmente, o nosso país é olhado só como que político nenhum, parece que todos os políticos roubam, que todo político é aquilo”, afirmou.

Na sequência, Celso defendeu os colegas de Ipiranga do Norte e disse acreditar que o cenário nacional seria diferente se a atuação política no país seguisse o exemplo que, segundo ele, existe no município.

“Mas eu volto a dizer: se todos os políticos do nosso país fossem iguais aos políticos de Ipiranga do Norte, o nosso país era outro”, completou.

Eleito em 2024 com 307 votos, Celso esteve à frente da Câmara durante o biênio 2025-2026. Sua renúncia provocou mudanças na composição do Legislativo: o vice-presidente, Cleonaldo Araujo França, assumiu a presidência e permanecerá no cargo até o encerramento do atual período da Mesa Diretora.

Com a saída de Celso, o primeiro suplente do Republicanos, Neto da Farmácia, deverá assumir a cadeira de vereador. Ele recebeu 152 votos nas eleições municipais de 2024.

A renúncia encerra antecipadamente o mandato de Celso, que se despediu dos colegas com agradecimentos pela experiência no Legislativo. Apesar das críticas à percepção pública sobre a política, ele destacou a importância da trajetória vivida na Câmara e deixou a função afirmando ter gratidão pelo período em que exerceu o cargo.

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