Polícia Federal
Audiência aponta desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no SUS
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Mesmo com os avanços científicos que ampliaram as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam, em audiência na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) nesta quinta-feira (25), medidas para ampliar o acesso ao tratamento em todas as regiões do país.
Os participantes também destacaram a necessidade de fortalecer a assistência além da oferta de medicamentos, com serviços de reabilitação, apoio psicossocial e ações para reduzir desigualdades regionais.
A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação sanguínea e pode provocar sangramentos de difícil controle.
Autor do requerimento para a realização da audiência pública, o senador Flávio Arns (PSB-PR) destacou que os avanços científicos e tecnológicos têm ampliado as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, com potencial para melhorar o controle da doença, reduzir episódios hemorrágicos e aumentar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, segundo ele, o acesso a essas terapias ainda é desigual e exige maior debate no âmbito das políticas públicas, do planejamento orçamentário e da organização da rede de atendimento.
— Promover esse debate no âmbito do Senado é também reafirmar o compromisso desta Casa com a defesa do direito à saúde, com a redução das desigualdades no acesso ao tratamento e com a construção de respostas institucionais mais eficazes para uma população que ainda enfrenta barreiras relevantes para ter assegurado o cuidado de que necessita.
Apesar de reconhecer progressos recentes nas pesquisas, na introdução de novos medicamentos e na atenção a esse público, a presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), Mariana Battazza afirmou que a política pública precisa avançar no sentido de oferecer um cuidado integral para o paciente.
Mãe e esposa de pessoas com hemofilia, Mariana observou que a qualidade de vida do paciente não depende apenas de medicamentos eficazes e seguros, mas também do acesso ao cuidado integral com a reabilitação, o apoio psicossocial e uma rede que possa responder às reais necessidades da pessoa que convive com a doença. Nesse sentido ela defendeu a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras.
— O problema não termina quando ele recebe uma medicação, os pacientes ainda percorrem distâncias bem longas para receber o atendimento e a medicação, eles dedicam cerca de 5 horas e 26 minutos para cada visita, é a média estimada para cada visita ao centro de saúde. Eles vivem com limitações físicas permanentes e a grande maioria não tem acesso a suporte psicológico necessário.
Entre os avanços da política, Mariana citou a ampliação do acesso a terapias pró-coagulantes, a existência de centros de tratamento de hemofilia em todos os estados do país e o reconhecimento internacional do programa de hemofilia e a incorporação gradativa de novas tecnologias.
Cuidadores
A situação relatada por pacientes e familiares foi reforçada por dados de pesquisa sobre o impacto da doença na rotina dos cuidadores.
Realizado pela Abraphem com 312 cuidadores, o estudo revelou que 70% deles relatam impacto significativo na vida profissional, sendo que 35% interromperam suas atividades para se dedicar ao cuidado exclusivamente e 67% relatam impacto em toda a dinâmica familiar.
Entre os fatores que mais impactam na vida dos cuidadores e das famílias no geral, estão episódios de sangramento frequentes que refletem no cotidiano e a permanência de sequelas.
A pesquisa ainda revelou que 71% dos cuidadores não possuem apoio psicológico, 62% relatam irritabilidade frequente, 56% citam ter insônia e 49% apresentam quadro de isolamento social.
Questionados sobre o que eles esperam de uma política pública eficaz, 82% responderam desejar tratamentos menos invasivos, 75% apontaram a necessidade de maior acesso a tratamentos avançados e 55% disseram querer medidas para redução de dores e limitações físicas.
Desigualdades
A presidente-executiva da Abraphem, Indianara Ramos Galhardo, afirmou que a associação recebe com frequência relatos de pessoas em situação de vulnerabilidade que enfrentam dificuldades para acessar o tratamento na rede pública.
Como exemplo, ela citou o caso de um adolescente de 16 anos com hemofilia B e inibidor que vivia em uma região distante do centro de tratamento. Segundo Indianara, não havia profissionais habilitados para administrar a medicação no município onde ele morava, o que o obrigava a realizar deslocamentos frequentes e complexos para receber assistência. Segundo ela, o jovem também apresentava crises alérgicas que exigiam atendimento recorrente e, após sucessivos episódios de sangramento, morreu em 10 de abril.
Indianara também citou como dificuldade no tratamento dessas pessoas o acesso a medicamentos com doses incompletas.
— Eles recebem, chegam lá e falam que não tem a dose total do mês, tem só a dose da semana e voltam para casa. E aí tem que ir toda semana. Geralmente o hemocentro não notifica antes esse paciente e as pessoas precisam se deslocar.
Equidade
Participantes da audiência destacaram as dificuldades regionais e locais enfrentadas por pacientes e seus familiares. O que, na visão deles, exige uma política que leve em consideração essas particularidades no acesso e deslocamento até os centros de saúde, como considerou a médica e membro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Christiane Maria Silva Pinto.
— Nem sempre a incorporação feita lá fora vai ser a melhor incorporação para a gente aqui no Brasil. Então a gente tem trabalhado junto com os tratadores e com o Ministério da Saúde sobre os avanços que são permitidos (…). As associações dos estados, juntamente com as secretarias de saúde, podem se organizar para que a gente entenda melhor cada região. São regiões diferentes, necessidades diferentes, um garoto daqui de São Paulo não anda de barco, mas ele enfrenta outras coisas o amazonense não enfrenta.
A defesa foi reforçada pela diretora Técnica do Hemocentro de São José do Rio Preto (SP), Andrea Garcia.
— Nós somos um país continental, nós temos individualizações que precisam ser feitas, porque existem necessidades diferentes em diferentes locais, então o programa fica meio difícil de ser executado da mesma forma em todos os lugares.
Diálogo
De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente o Brasil possui 35.852 pacientes identificados e cadastrados no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias, sendo 34% portadores de hemofilia A, 12% pacientes com outras coagulopatias, 6% com hemofilia B e 35% com a doença de Von Willebrand (distúrbio hemorrágico hereditário mais comum). O país possui hoje a quarta maior população com hemofilia do mundo.
A coordenadora-geral de Sangue do Ministério da Saúde, Luciana Maria de Barros Carlos, reconheceu que a política precisa avançar para atender toda a rede que envolve o paciente.
Ela disse que a área técnica do ministério tem dado atenção especial aos tratadores com participação da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras). O órgão é vinculado ao Ministério da Saúde e tem o objetivo de pesquisar, desenvolver e produzir medicamentos derivados do plasma humano e biotecnológicos para atender prioritariamente ao SUS, reduzindo a dependência externa do Brasil.
Luciana também reforçou a importância da participação das universidades e das secretarias estaduais e municipais de saúde para subsidiar a interlocução e garantir efetividade do programa. Em relação à incorporação de novos medicamentos pelo SUS, ela afirmou que o compromisso do governo é avançar não apenas olhando para o orçamento, mas priorizar as evidência científicas e clínicas que não coloquem o paciente em risco.
— Existe um compromisso de que as incorporações sejam feitas a partir de evidência clínicas, então algumas coisas que até agora não foram incorporadas é porque não temos evidência clínica fortes o suficiente para amparar essa incorporação.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Polícia Federal
“Não venham dizer que é eleitoreira”, dispara Wellington sobre operação contra Mauro
O senador Wellington Fagundes (PL), candidato ao Governo de Mato Grosso, rebateu a tese de que a Operação Heritage teria sido deflagrada por razões eleitorais e afirmou que as suspeitas envolvendo o acordo de R$ 308 milhões entre o Estado e a operadora Oi já eram discutidas antes do atual período eleitoral. Durante discurso no plenário do Senado, nesta quarta-feira (12), Wellington afirmou que as denúncias já haviam sido levadas à Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) do Crime Organizado e que sua atuação no colegiado foi justamente no sentido de cobrar o encaminhamento das suspeitas aos órgãos de controle.
“E não venham dizer que isso é denúncia apenas eleitoreira, porque isso foi feito lá atrás, e nós nunca acusamos. Nós só pedimos as investigações”, afirmou.
Segundo o senador, o calendário eleitoral não pode ser utilizado como argumento para impedir ou retardar investigações de possíveis irregularidades.
“Como se alguém que roubasse durante a campanha não pudesse ser investigado. Isso é um absurdo”, declarou.
A Operação Heritage foi deflagrada pela Polícia Federal no dia 6 de agosto, após autorização do Supremo Tribunal Federal, para investigar suspeitas relacionadas ao acordo firmado entre o Governo de Mato Grosso e a Oi. A investigação apura a possível movimentação irregular dos recursos por meio de fundos e empresas e analisa possíveis crimes como peculato, lavagem de dinheiro, organização criminosa e crimes contra o Sistema Financeiro Nacional.
Wellington também aproveitou o discurso para direcionar críticas ao governador Otaviano Pivetta (Republicanos), seu adversário na corrida pelo Palácio Paiaguás. O senador questionou a tentativa, segundo ele, de Pivetta se desvincular das decisões e resultados da gestão de Mauro Mendes, da qual foi vice-governador por mais de sete anos.
“O atual Governador, que foi por sete anos e pouco Vice-Governador, disse que não sabia, não acompanhou, sendo que, uma semana atrás, ele dizia que tudo o que aconteceu no Governo durante esses sete anos e pouco foi mérito dele também. Agora começam as denúncias e já quer se esquivar”, afirmou.
A declaração ocorre em meio ao impacto político provocado pela Heritage dentro do grupo que apoia a candidatura de Pivetta. Fábio Garcia deixou a disputa pela vice-governadoria após ser atingido pelas medidas determinadas na investigação e Gisela Simona foi anunciada para ocupar a vaga.
O senador afirmou que já havia tratado das relações envolvendo o Banco Master, empresas e pessoas ligadas ao acordo com a Oi durante a CPI do Crime Organizado. Segundo ele, a cobrança era para que eventuais suspeitas fossem formalmente investigadas.
“Fiz questão de alertar naquele momento que Mato Grosso precisa de resposta, que não poderia terminar apenas em discussão política, muito menos sem uma conclusão. Por isso, como líder do bloco Vanguarda, lá na CPI eu cobrava que a comissão enviasse aos órgãos de controle”, afirmou.
O senador também citou o depoimento do ex-governador Pedro Taques (PSB) à CPI, realizado em março, e disse ter alertado o ex-governador para que a comissão não fosse utilizada como palanque eleitoral.
“Disse a ele que esperava que ali não fosse transformado num palanque”, assinalou.
Wellington também defendeu que as investigações avancem para esclarecer eventuais prejuízos aos servidores públicos. No Mato Grosso, contratos relacionados a empréstimos consignados do Banco Master também são alvo de apuração.
“Teve servidores públicos que ficaram endividados e suicidaram. Não tem maldade maior que se possa fazer”, declarou.
Ao comentar a atuação da Polícia Federal, o senador afirmou que o trabalho realizado até agora é robusto, mas ressaltou que a responsabilidade final caberá à Justiça.
“Isso tudo está comprovado pela Polícia Federal e, claro, vai ter o julgamento final”, afirmou.
Wellington ainda rejeitou acusações de que adversários políticos teriam atuado para provocar a operação.
“Não dá pra querer dizer que tudo isso foi feito por influência política”, disse.
A Operação Heritage segue em andamento. Os investigados ainda terão direito à defesa e não há, até o momento, condenação judicial em relação aos crimes apurados.
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