Variedades
Debate aponta problemas enfrentados por pacientes com insuficiência adrenal
Variedades
Dificuldade no diagnóstico precoce, limitações ao acesso a exames, escassez de hidrocortisona e de kits de urgência nas redes de atendimento são alguns dos problemas enfrentados por quem sofre de insuficiência adrenal no Brasil. O tema foi debatido em audiência pública conjunta das comissões de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, nesta quinta-feira (13).
Médicos, pacientes e associações representativas discutiram as políticas públicas do país para essa condição rara, em que as glândulas adrenais — localizadas acima dos rins — não produzem em quantidade suficiente hormônios como o cortisol, que regula o metabolismo, a resposta ao estresse e a pressão arterial. Também foi abordado o câncer adrenocortical, tumor maligno raro que se origina no córtex, camada externa dessas glândulas.
A insuficiência adrenal é potencialmente fatal quando não diagnosticada e tratada de forma adequada. Ela causa, entre outros problemas, fraqueza, cansaço extremo, pressão baixa e perda de peso.
Damares Alves (Republicanos-DF), autora do requerimento para realização da audiência, destacou que, apesar da gravidade dessa condição, os pacientes enfrentam importantes barreiras no Sistema Único de Saúde (SUS). Na abertura dos trabalhos, a senadora e presidente da CDH ressaltou a importância da reunião conjunta para enfrentar os desafios.
— Em doenças raras, os números podem ser pequenos quando observamos cada diagnóstico isoladamente, mas nenhum número é pequeno quando representa uma pessoa aguardando o tratamento — observou.
“Medicamentos órfãos”
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, apontou os entraves enfrentados pela gestão pública em relação aos “medicamentos órfãos”, drogas essenciais para doenças raras que deixaram de ser produzidas pela indústria farmacêutica.
— Daí a importância de, junto com o Senado, a gente fortalecer, mediante orçamento e iniciativas legislativas, o nosso complexo industrial, para que esses produtos possam ser fabricados aqui no Brasil — afirmou.
Câncer
A médica endocrinologista Maria Cândida Barisson Villares Fragoso, especialista do Instituto do Câncer do Hospital das Clínicas de São Paulo, alertou para a incidência da síndrome de Li-Fraumeni, que gera predisposição a tumores do córtex adrenal.
— No Brasil, há uma situação específica de uma alta incidência de tumor adrenal pediátrico, em que se tem uma mutação ou uma variante patogênica específica desse gene, principalmente nas regiões Sul e Sudeste do país — alertou.
Renata Santarém de Oliveira, endocrinologista pediatra representando a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (Sbem), falou sobre a desigualdade no acompanhamento dos pacientes infantis. Segundo ela, aqueles com condições financeiras conseguem obter hidrocortisona, principal medicamento para a condição, enquanto os sem recursos acabam usando medicamentos de segunda linha, com efeitos negativos no crescimento, na puberdade e no metabolismo.
— É inaceitável. É uma medicação barata. Se a gente for resolutivo e falar com quem deve falar, consegue resolver. É preciso vontade política, é preciso falar com os gestores certos, porque é muito fácil conseguir essa medicação. Os pacientes não podem esperar mais — advertiu.
A palavra dos pacientes
Em seguida, falaram representantes dos pacientes. Adriana Lúcia Wendt Fadel, presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA) – o nome vem da Doença de Addison, forma de insuficiência adrenal descrita pelo médico britânico Thomas Addison no século 19 – , compartilhou sua experiência. Cobrou agilidade no diagnóstico e o fornecimento regular das formas oral e injetável da hidrocortisona.
— Ter acesso à hidrocortisona adequada não é luxo, não é privilégio: é uma questão de vida ou morte — concluiu.
Segundo Adriana Santiago, vice-presidente da ABA, a hidrocortisona não desperta interesse da indústria farmacêutica.
— Tem no mundo inteiro, menos no Brasil. Até a Venezuela, com todo o caos que atravessa, tem a hidrocortisona. E por que o Brasil não tem? Porque é um remédio extremamente barato. Custa R$ 0,36 o comprimido. Qual é o preço de uma vida? — denunciou.
A advogada e sobrevivente de câncer adrenal Cheryl Berno apresentou uma pauta de reivindicações: a compra e distribuição centralizada do medicamento mitotano pela União; a reformulação do Estatuto da Pessoa com Câncer para prever punições a gestores omissos; a ampliação do acesso a testes genéticos e exames no SUS; a criação de uma rede de intercâmbio técnico entre médicos especialistas; e a obrigatoriedade de notificação dos casos para a construção de um banco de dados nacional.
— Eu entendi, na pele, na prática e na minha vida, que a burocracia mata. Porque essas pessoas não estão morrendo só porque tiveram câncer: estão morrendo porque não tiveram a oportunidade do diagnóstico precoce, porque não tiveram informação — lamentou.
Hemoglobinúria
Na mesma audiência pública, também foi discutido o tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Variedades
Fim da 6×1: Senado pode concluir 1º turno da votação em mais duas sessões
A votação em primeiro turno da proposta de emenda à Constituição que põe fim à jornada de trabalho 6×1 pode ser concluída na quarta-feira (15). A PEC 221/2019 está em discussão no Plenário do Senado, após ser aprovada pela Câmara dos Deputados por ampla maioria.
A PEC, que reduz a jornada de trabalho para 40 horas semanais sem corte de salários, foi debatida pelos senadores nesta semana por três sessões seguidas. Restam agora mais duas sessões de discussão para que a proposta seja votada em primeiro turno, o que pode acontecer já na quarta-feira, quando se dará a quinta e última sessão de discussão em primeiro turno. No dia anterior, terça-feira (13), deve ocorrer a quarta sessão de discussão.
Depois do primeiro turno, de acordo com o regimento do Senado, a proposta ainda terá que ser debatida em outras três sessões de discussão, para ser votada em segundo turno. Seguindo o rito tradicional, a votação da PEC do fim da 6×1 ainda poderia ser concluída em outubro.
A proposta já recebeu 36 emendas, todas rejeitadas pelo relator, o senador Omar Aziz (PSD-AM). Senadores ainda podem apresentar outras emendas em Plenário, entretanto.
Calendário especial
Na quarta-feira (7), o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, disse que a votação poderia ocorrer antes disso, caso senadores apresentem requerimento de calendário especial para a PEC.
De acordo com Davi, não há requerimento com essa finalidade apresentado à Mesa. Ele garantiu que, caso seja apresentado, o requerimento será incluído na pauta para deliberação, como ocorre com proposições semelhantes.
— Se o requerimento aparecer, eu vou colocar para deliberação, e o Plenário é soberano, a vontade da maioria vai prevalecer — disse Davi à imprensa.
Para ser aprovada, uma proposta de emenda à Constituição precisa passar por cinco sessões de discussão antes da votação em primeiro turno, e por mais três sessões de discussão para votação em segundo turno, tudo no Plenário.
A primeira sessão de discussão da proposta foi na terça-feira (6) e a segunda, na quarta-feira (7). A terceira sessão de discussão da PEC aconteceu na quinta-feira (8).
Durante a semana, a líder do governo no Senado, senadora Teresa Leitão (PT-PE), disse que está coletando assinaturas para um requerimento de calendário especial, para acelerar a tramitação da proposta. Com isso, haveria a possibilidade de a PEC do fim da 6×1 ter sua votação concluída na penúltima semana de outubro.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Cuiabá amplia oferta de teste e passa a ter unidades de referência contra tuberculose
Recuperação de estradas melhora rotina de 69 famílias da zona rural de Cuiabá
Rafa Kalimann impressiona com vestido deslumbrante em casamento de amigos
Michele Castela reflete sobre crescimento das filhas: ‘O tempo passa tão depressa’
Arthur Aguiar e Jheny Santucci descobrem sexo do segundo bebê: ‘Chegou a hora’
Coronel Fernanda rebate Cattani e defende manutenção da Lei do Feminicídio
A deputada federal Coronel Fernanda (PL) contestou publicamente as declarações do deputado estadual Gilberto Cattani (PL) sobre feminicídio e defendeu...
PL garante atendimento odontológico a crianças, idosos e pessoas acolhidas em MT
Aprovado em segunda votação nesta quarta-feira (7), o Projeto de Lei nº 1.650/2023, de autoria do deputado estadual Fabinho Tardin...
Cattani diz que filha não foi morta “por ser mulher” e questiona conceito de feminicídio
O deputado estadual Gilberto Cattani (PL) voltou a gerar repercussão nesta quarta-feira (7) ao comentar o conceito de feminicídio e...
Membros discutem aplicações da IA no Tribunal do Júri
Ferramentas capazes de resumir processos, organizar provas, elaborar apresentações e auxiliar na construção de teses para o Tribunal do Júri...
Roda de conversa aborda diagnóstico e tratamento do câncer
A programação do Outubro Rosa promovida pelo Ministério Público de Mato Grosso (MPMT), nesta sexta-feira (09), contou com uma roda...
Prevenção e cuidado marcam ação do Outubro Rosa no MPMT
O Ministério Público de Mato Grosso (MPMT) realizou nesta sexta-feira (9), na sede da Procuradoria-Geral de Justiça, em Cuiabá, a...
Empate no 455º Gre-Nal: Grêmio e Internacional seguem na zona de rebaixamento
; Placar final Grêmio 1 x 1 Internacional Competição Campeonato Brasileiro – 30ª rodada Local Arena do Grêmio, em Porto...
Galo vira nos acréscimos e derruba invencibilidade do Santos
; O Atlético-MG precisou de apenas três minutos para transformar uma derrota em festa. Neste domingo, na Arena MRV, o...
Palmeiras atropela o Corinthians por 4 a 1 no clássico
; O Palmeiras impôs sua autoridade no clássico deste domingo e atropelou o Corinthians por 4 a 1, no Nubank...
Rafa Kalimann impressiona com vestido deslumbrante em casamento de amigos
Rafa Kalimann impressionou os seguidores ao compartilhar uma série de cliques com um vestido deslumbrante nas redes sociais. Ao lado...
Michele Castela reflete sobre crescimento das filhas: ‘O tempo passa tão depressa’
Michele Castela usou as redes sociais para compartilhar uma reflexão emocionante sobre o crescimento das filhas, a cantora Ana Castela...
Arthur Aguiar e Jheny Santucci descobrem sexo do segundo bebê: ‘Chegou a hora’
Arthur Aguiar, de 37 anos, e Jheny Santucci, de 26, descobriram neste domingo (11), o sexo do segundo bebê que...
-
Polícia6 dias atrásMinistério Público busca aumento das penas do caso Zampieri
-
Esportes5 dias atrásFim da linha: Corinthians demite Fernando Diniz
-
Economia5 dias atrásAssembleia com futuros moradores do Residencial Jardim Califórnia foi realizada nesta quarta (7)
-
Esportes5 dias atrásCuiabá segura o Vila Nova em casa cheia e Tigrão perde a liderança da Série B
-
Polícia6 dias atrásRede de enfrentamento à violência doméstica completa quatro anos
-
Polícia Federal5 dias atrásDeputados avaliam resultados das eleições e projetam trabalhos
-
Entretenimento7 dias atrásBruna Biancardi celebra 3 anos de Mavie com declaração emocionante: ‘Eu te amo’
-
Política6 dias atrásSEISC leva recreação, presentes e alegria a crianças de escola em Várzea Grande
