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Fissura labiopalatina exige intervenção precoce e multidisciplinar, aponta debate

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Especialistas, pacientes e familiares defenderam nesta segunda-feira (22), em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH), acesso rápido e contínuo ao tratamento multidisciplinar para pessoas com fissura labiopalatina, malformação congênita em que os tecidos do lábio superior ou do céu da boca (palato) não se fundem adequadamente durante o desenvolvimento do feto.

Os participantes do debate destacaram a importância do diagnóstico precoce, da descentralização da rede de atendimento e do acompanhamento especializado ao longo de todo o processo de reabilitação para garantir dignidade aos pacientes e às famílias.

A audiência foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) para discutir a atenção integral às pessoas com essa condição no Brasil, incluindo diagnóstico, tratamento e garantia de direitos. Nesta quarta, dia 24 de junho, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina.

Segundo a senadora, o tema exige atenção especial por envolver recém-nascidos, crianças e adolescentes que dependem da atuação coordenada do Estado para acessar cuidados especializados. Damares ressaltou que os pacientes necessitam de acompanhamento multiprofissional, com procedimentos cirúrgicos, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional.

— O tema não se encerra numa sala de cirurgia, ele é transversal — declarou.

Prazo para intervenção

Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil (organização sem fins lucrativos dedicada à ampliação do acesso ao tratamento de pessoas com fissura labiopalatina), explicou que os primeiros dias após o diagnóstico são decisivos para a qualidade de vida dos pacientes e das famílias.

Ela defendeu o acesso ao atendimento especializado em até 30 dias após a identificação da condição, proposta da campanha 30 Dias Mudam 20 anos. O movimento luta pela criação de regulamentação federal que garanta que bebês com a malformação sejam encaminhados para tratamento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nesse prazo máximo de um mês. Segundo Camila, o acompanhamento adequado desde o início reduz barreiras físicas, sociais e econômicas que podem comprometer a participação plena dos pacientes na sociedade.

— Quando falamos em garantir o primeiro atendimento especializado em 30 dias, estamos falando de muito mais do que um prazo; estamos falando de garantir a cada criança o direito de crescer com dignidade, saúde e as mesmas oportunidades que qualquer outra criança brasileira — disse.

Representante do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), o médico Cristiano Tonello reforçou a importância do atendimento precoce. Segundo ele, a intervenção rápida contribui para assegurar condições básicas de alimentação e respiração e favorece o desenvolvimento dos pacientes ao longo do tratamento.

Descentralização

O cirurgião Marconi Delmiro afirmou que as dificuldades enfrentadas pelos pacientes não terminam com a cirurgia. Ao relatar um projeto em que equipes de saúde se deslocavam para diferentes regiões do país para realizar procedimentos, ele avaliou que ações pontuais, embora importantes, não garantem a reabilitação completa dos pacientes.

— O ideal é que menos crianças precisem cruzar o país para que essas famílias sejam atendidas, que elas não precisem largar tudo no meio do caminho. Mas preciso ser honesto com vocês. Isso não é solução: montar missões e ir até determinados locais operar. E depois? Como é que ficam essas crianças, famílias? A gente diminui um pouco a dor naquele momento, mas não muda a realidade — declarou.

Fonoaudióloga e representante do Conselho Federal de Fonoaudiologia, Iracema Santos Andrade Rocha defendeu a descentralização e interiorização do atendimento multidisciplinar. Segundo ela, a distribuição desigual dos serviços especializados dificulta o acesso e a continuidade do tratamento para muitos paciente:

— É importante ter na cidade onde esse paciente mora profissionais da equipe multi (fono, orto, psico, entre outros), profissionais capacitados para dar continuidade ao tratamento e alinhados ao centro especializado, porque não adianta nada ter a lei que determina a atuação no cuidado da fissura labiopalatina e esse paciente não ter as terapias de forma eficaz.  

Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, informou que a ampliação da rede de serviços especializados está entre os objetivos da pasta. Ela destacou a necessidade de ampliar a oferta de atendimento na Região Norte, que atualmente conta com centros especializados apenas no Pará e no Tocantins. 

Legislação

Damares destacou a importância de se avaliar a implementação da Lei 15.133, de 2025, que tornou obrigatória a oferta, pelo SUS, de cirurgia reconstrutiva para fissura labiopalatina. Segundo a senadora, é necessário verificar se a norma atende às necessidades dos pacientes e de suas famílias.

Ao destacar o impacto da condição sobre as famílias, Berenice Oliveira Leite Lacerda, mãe de paciente, defendeu o reconhecimento legal da fissura labiopalatina como deficiência física. Segundo ela, a medida permitiria ampliar o acesso das famílias a benefícios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), especialmente nos casos em que pais ou responsáveis precisam deixar o trabalho para acompanhar o tratamento dos filhos.

Bárbara Micheiline, também mãe de paciente, cobrou a capacitação de profissionais das redes pública e privada de saúde para aprimorar o diagnóstico precoce e a orientação às famílias. Ela também pediu a aprovação do PL 2.811/2021, que torna obrigatório o exame de triagem neonatal para identificar fissuras labiopalatinas em recém-nascidos e prevê o encaminhamento dos casos para tratamento precoce no SUS. O projeto de lei, já aprovado pela Câmara dos Deputados, aguarda análise da CDH.

Também participaram do debate Gerson Wilder de Sousa Melo, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/DF; e Ronei Lacerda de Andrade, pai de paciente e representante da OAB. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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“Não venham dizer que é eleitoreira”, dispara Wellington sobre operação contra Mauro

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O senador Wellington Fagundes (PL), candidato ao Governo de Mato Grosso, rebateu a tese de que a Operação Heritage teria sido deflagrada por razões eleitorais e afirmou que as suspeitas envolvendo o acordo de R$ 308 milhões entre o Estado e a operadora Oi já eram discutidas antes do atual período eleitoral. Durante discurso no plenário do Senado, nesta quarta-feira (12), Wellington afirmou que as denúncias já haviam sido levadas à Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) do Crime Organizado e que sua atuação no colegiado foi justamente no sentido de cobrar o encaminhamento das suspeitas aos órgãos de controle.

“E não venham dizer que isso é denúncia apenas eleitoreira, porque isso foi feito lá atrás, e nós nunca acusamos. Nós só pedimos as investigações”, afirmou.

Segundo o senador, o calendário eleitoral não pode ser utilizado como argumento para impedir ou retardar investigações de possíveis irregularidades.

“Como se alguém que roubasse durante a campanha não pudesse ser investigado. Isso é um absurdo”, declarou.

A Operação Heritage foi deflagrada pela Polícia Federal no dia 6 de agosto, após autorização do Supremo Tribunal Federal, para investigar suspeitas relacionadas ao acordo firmado entre o Governo de Mato Grosso e a Oi. A investigação apura a possível movimentação irregular dos recursos por meio de fundos e empresas e analisa possíveis crimes como peculato, lavagem de dinheiro, organização criminosa e crimes contra o Sistema Financeiro Nacional.

Wellington também aproveitou o discurso para direcionar críticas ao governador Otaviano Pivetta (Republicanos), seu adversário na corrida pelo Palácio Paiaguás. O senador questionou a tentativa, segundo ele, de Pivetta se desvincular das decisões e resultados da gestão de Mauro Mendes, da qual foi vice-governador por mais de sete anos.

“O atual Governador, que foi por sete anos e pouco Vice-Governador, disse que não sabia, não acompanhou, sendo que, uma semana atrás, ele dizia que tudo o que aconteceu no Governo durante esses sete anos e pouco foi mérito dele também. Agora começam as denúncias e já quer se esquivar”, afirmou.

A declaração ocorre em meio ao impacto político provocado pela Heritage dentro do grupo que apoia a candidatura de Pivetta. Fábio Garcia deixou a disputa pela vice-governadoria após ser atingido pelas medidas determinadas na investigação e Gisela Simona foi anunciada para ocupar a vaga.

O senador afirmou que já havia tratado das relações envolvendo o Banco Master, empresas e pessoas ligadas ao acordo com a Oi durante a CPI do Crime Organizado. Segundo ele, a cobrança era para que eventuais suspeitas fossem formalmente investigadas.

“Fiz questão de alertar naquele momento que Mato Grosso precisa de resposta, que não poderia terminar apenas em discussão política, muito menos sem uma conclusão. Por isso, como líder do bloco Vanguarda, lá na CPI eu cobrava que a comissão enviasse aos órgãos de controle”, afirmou.

O senador também citou o depoimento do ex-governador Pedro Taques (PSB) à CPI, realizado em março, e disse ter alertado o ex-governador para que a comissão não fosse utilizada como palanque eleitoral.

“Disse a ele que esperava que ali não fosse transformado num palanque”, assinalou.

Wellington também defendeu que as investigações avancem para esclarecer eventuais prejuízos aos servidores públicos. No Mato Grosso, contratos relacionados a empréstimos consignados do Banco Master também são alvo de apuração.

“Teve servidores públicos que ficaram endividados e suicidaram. Não tem maldade maior que se possa fazer”, declarou.

Ao comentar a atuação da Polícia Federal, o senador afirmou que o trabalho realizado até agora é robusto, mas ressaltou que a responsabilidade final caberá à Justiça.

“Isso tudo está comprovado pela Polícia Federal e, claro, vai ter o julgamento final”, afirmou.

Wellington ainda rejeitou acusações de que adversários políticos teriam atuado para provocar a operação.

“Não dá pra querer dizer que tudo isso foi feito por influência política”, disse.

A Operação Heritage segue em andamento. Os investigados ainda terão direito à defesa e não há, até o momento, condenação judicial em relação aos crimes apurados.

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