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Fissura labiopalatina exige intervenção precoce e multidisciplinar, aponta debate

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Especialistas, pacientes e familiares defenderam nesta segunda-feira (22), em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH), acesso rápido e contínuo ao tratamento multidisciplinar para pessoas com fissura labiopalatina, malformação congênita em que os tecidos do lábio superior ou do céu da boca (palato) não se fundem adequadamente durante o desenvolvimento do feto.

Os participantes do debate destacaram a importância do diagnóstico precoce, da descentralização da rede de atendimento e do acompanhamento especializado ao longo de todo o processo de reabilitação para garantir dignidade aos pacientes e às famílias.

A audiência foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) para discutir a atenção integral às pessoas com essa condição no Brasil, incluindo diagnóstico, tratamento e garantia de direitos. Nesta quarta, dia 24 de junho, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina.

Segundo a senadora, o tema exige atenção especial por envolver recém-nascidos, crianças e adolescentes que dependem da atuação coordenada do Estado para acessar cuidados especializados. Damares ressaltou que os pacientes necessitam de acompanhamento multiprofissional, com procedimentos cirúrgicos, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional.

— O tema não se encerra numa sala de cirurgia, ele é transversal — declarou.

Prazo para intervenção

Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil (organização sem fins lucrativos dedicada à ampliação do acesso ao tratamento de pessoas com fissura labiopalatina), explicou que os primeiros dias após o diagnóstico são decisivos para a qualidade de vida dos pacientes e das famílias.

Ela defendeu o acesso ao atendimento especializado em até 30 dias após a identificação da condição, proposta da campanha 30 Dias Mudam 20 anos. O movimento luta pela criação de regulamentação federal que garanta que bebês com a malformação sejam encaminhados para tratamento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nesse prazo máximo de um mês. Segundo Camila, o acompanhamento adequado desde o início reduz barreiras físicas, sociais e econômicas que podem comprometer a participação plena dos pacientes na sociedade.

— Quando falamos em garantir o primeiro atendimento especializado em 30 dias, estamos falando de muito mais do que um prazo; estamos falando de garantir a cada criança o direito de crescer com dignidade, saúde e as mesmas oportunidades que qualquer outra criança brasileira — disse.

Representante do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), o médico Cristiano Tonello reforçou a importância do atendimento precoce. Segundo ele, a intervenção rápida contribui para assegurar condições básicas de alimentação e respiração e favorece o desenvolvimento dos pacientes ao longo do tratamento.

Descentralização

O cirurgião Marconi Delmiro afirmou que as dificuldades enfrentadas pelos pacientes não terminam com a cirurgia. Ao relatar um projeto em que equipes de saúde se deslocavam para diferentes regiões do país para realizar procedimentos, ele avaliou que ações pontuais, embora importantes, não garantem a reabilitação completa dos pacientes.

— O ideal é que menos crianças precisem cruzar o país para que essas famílias sejam atendidas, que elas não precisem largar tudo no meio do caminho. Mas preciso ser honesto com vocês. Isso não é solução: montar missões e ir até determinados locais operar. E depois? Como é que ficam essas crianças, famílias? A gente diminui um pouco a dor naquele momento, mas não muda a realidade — declarou.

Fonoaudióloga e representante do Conselho Federal de Fonoaudiologia, Iracema Santos Andrade Rocha defendeu a descentralização e interiorização do atendimento multidisciplinar. Segundo ela, a distribuição desigual dos serviços especializados dificulta o acesso e a continuidade do tratamento para muitos paciente:

— É importante ter na cidade onde esse paciente mora profissionais da equipe multi (fono, orto, psico, entre outros), profissionais capacitados para dar continuidade ao tratamento e alinhados ao centro especializado, porque não adianta nada ter a lei que determina a atuação no cuidado da fissura labiopalatina e esse paciente não ter as terapias de forma eficaz.  

Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, informou que a ampliação da rede de serviços especializados está entre os objetivos da pasta. Ela destacou a necessidade de ampliar a oferta de atendimento na Região Norte, que atualmente conta com centros especializados apenas no Pará e no Tocantins. 

Legislação

Damares destacou a importância de se avaliar a implementação da Lei 15.133, de 2025, que tornou obrigatória a oferta, pelo SUS, de cirurgia reconstrutiva para fissura labiopalatina. Segundo a senadora, é necessário verificar se a norma atende às necessidades dos pacientes e de suas famílias.

Ao destacar o impacto da condição sobre as famílias, Berenice Oliveira Leite Lacerda, mãe de paciente, defendeu o reconhecimento legal da fissura labiopalatina como deficiência física. Segundo ela, a medida permitiria ampliar o acesso das famílias a benefícios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), especialmente nos casos em que pais ou responsáveis precisam deixar o trabalho para acompanhar o tratamento dos filhos.

Bárbara Micheiline, também mãe de paciente, cobrou a capacitação de profissionais das redes pública e privada de saúde para aprimorar o diagnóstico precoce e a orientação às famílias. Ela também pediu a aprovação do PL 2.811/2021, que torna obrigatório o exame de triagem neonatal para identificar fissuras labiopalatinas em recém-nascidos e prevê o encaminhamento dos casos para tratamento precoce no SUS. O projeto de lei, já aprovado pela Câmara dos Deputados, aguarda análise da CDH.

Também participaram do debate Gerson Wilder de Sousa Melo, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/DF; e Ronei Lacerda de Andrade, pai de paciente e representante da OAB. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Levantamento inédito do DataSenado confirma violência contra trans e travestis

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Agressões, constrangimentos em espaços coletivos, discriminação no mercado de trabalho, problemas no atendimento em órgãos públicos e violência sexual. Essas são algumas das situações relatadas por mulheres transexuais e travestis entrevistadas na 11ª edição da Pesquisa Nacional de Violência contra a Mulher, do DataSenado. O levantamento mostra que 56% das entrevistadas passaram por situações de violência nos últimos 12 meses.

Conduzida entre maio e julho de 2025 pelo DataSenado, em parceria com o Observatório da Mulher contra a Violência (OMV), a edição mais recente da pesquisa traz um recorte inédito, específico sobre as mulheres trans. Das 43 entrevistadas que se identificaram como trans ou travestis, 40% relataram agressões verbais associadas diretamente à sua identidade de gênero. Outras 17% disseram terem sido agredidas fisicamente e 12% sofreram violência sexual no último ano.

Rolf Regehr, psicólogo e chefe do serviço de pesquisa e análise do DataSenado, ressalva que a falta de dados populacionais oficiais sobre mulheres trans e travestis no Brasil restringe análises com maior precisão estatística. Mas os dados desse novo recorte da pesquisa, explica, ajudam a entender aspectos como a naturalização das violências sofridas, detectada nas entrevistas.

— [Os resultados da pesquisa] são achados exploratórios sobre o grupo entrevistado. A pesquisa, nesse sentido, procura contribuir para uma compreensão mais precisa de aspectos relevantes de suas vivências, como nesse caso, a recorrência e naturalização das violências sofridas — diz Regehr.

Naturalização das agressões

Para o psicólogo, a naturalização das agressões no cotidiano fica clara quando muitas das situações enfrentadas diariamente por essas mulheres sequer são identificadas prontamente como violência. Apenas 4% das entrevistadas afirmaram, inicialmente, ter sofrido violência de gênero. Depois, quando questionadas situações específicas, 56% delas afirmaram ter passado por algumas delas no último ano.

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Foi o medo de passar por situações como essas que fez a escritora Rafaela Miranda, de 37 anos, parar de frequentar certos espaços públicos, como banheiros coletivos.

— Eu não frequento de forma alguma. Prefiro ficar me segurando, porque sei que se eu entrar num banheiro público as pessoas vão começar a olhar de forma diferente, já que não tenho “passabilidade” — diz Rafaela, usando o termo que se refere ao reconhecimento social das mulheres trans como mulheres.

A violência de gênero, no caso de Rafaela, também se mostra no tratamento por pronomes masculinos, mesmo com todos os documentos retificados e a identificação como mulher trans.

De acordo com a antropóloga Beatriz Accioly, essas exclusões, pela frequência com que acontecem, podem acabar sendo naturalizadas e fazer com que mulheres trans entendam que determinados espaços não são feitos para elas.

— Quando uma mulher é hostilizada na rua, mal atendida em um serviço público ou tem sua identidade constantemente questionada, ela recebe a mensagem de que aquele espaço não foi feito para ela. Esses episódios produzem medo, restringem a circulação e afetam o acesso a direitos — explicou ao DataSenado Beatriz, que é gerente de políticas públicas pelo Fim da Violência Contra Mulheres no Instituto Natura, parceiro no Mapa Nacional da Violência de Gênero.

Mesmo nos serviços públicos, as mulheres trans relatam episódios de mau atendimento e transfobia. É o caso de uma das mulheres entrevistadas pela pesquisa, moradora do Distrito Federal, que relatou dificuldade ao procurar serviços de saúde: “Só por eu falar meu nome de mulher, né? Ele falava meu nome de homem, e eu pedindo pra falar meu nome de mulher, e não queriam me atender como mulher.”

Tornar essas experiências visíveis, explica Vitória Régia da Silva, diretora executiva da organização Gênero e Número — também parceira do Senado no mapa —, é um passo fundamental para ampliar a produção de evidências, fortalecer políticas de proteção e garantir que mulheres trans e travestis sejam incluídas no debate público sobre enfrentamento à violência de gênero.

Violência Doméstica

Das entrevistadas, 47% disseram já ter sofrido violência doméstica. Para 70% das vítimas, a violência afetou o convívio com outras pessoas e para 55%, a rotina diária. A vida profissional (45%) e os estudos (35%) também são prejudicados pela violência, que é, na maior parte das vezes, psicológica. 

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Mercado de trabalho

No mercado de trabalho, a exclusão das mulheres trans e travestis também fica clara. Apesar de ser qualificada, Rafaela tem dificuldade de conseguir emprego e relata que o comportamento dos recrutadores muitas vezes muda quando ela se identifica como uma mulher trans.

— Mandei um currículo para uma empresa. A pessoa começou conversar comigo pelo WhatsApp, me tratou bem, elogiou meu currículo. No final da entrevista, eu sempre aviso que sou transexual, para não ter o constrangimento de chegar no dia da entrevista presencial e ficarem me tratando diferente, né? Assim que eu falei que era transexual, a empresa simplesmente parou de me responder — lamenta.

A dificuldade relatada por Rafaela aparece nos resultados da pesquisa, com 26% das entrevistadas tendo declarado que não conseguem se sustentar. “Tenho três formações, chego pra fazer entrevista vejo no olhar do entrevistador que não vai me chamar”, disse uma das mulheres entrevistadas, do Paraná.

— Então o que está em avaliação não é a competência, não é a formação, não é o quanto a pessoa estudou, é ela ser trans. São pessoas capacitadas em alguma profissão, mas que não conseguem emprego, ou só conseguem com renda muito baixa — disse Rolf ao comentar o resultado da pesquisa.  

Das mulheres ouvidas no levantamento, 51% se declararam ocupadas e 42% estão fora da força de trabalho. Outras 7% estão desocupadas. Em relação à renda, 56% das mulheres ganham menos que dois salários mínimos, 19% ganham entre dois e seis salários mínimos e 14%, acima de seis. Outras 12% não quiseram ou souberam informar.

Copeira do Senado há dois anos, Scarlety Pereira só teve a primeira carteira de trabalho assinada aos 30 anos. Para ela, é preciso dar oportunidades para que as mulheres trans possam deixar o rótulo de que nasceram para servir, inclusive na prostituição.

— O Senado me deu oportunidade de estudar. Hoje eu faço jornalismo e secretariado. Graças a Deus, esse trabalho me deu a oportunidade de aprender e de poder me colocar em um lugar melhor na sociedade — comemora.

Mapa Nacional

O recorte sobre mulheres trans e travestis estará disponível, a partir de quinta-feira (25), na página “Pesquisa Nacional” do Mapa Nacional da Violência de Gênero, uma parceria entre o Senado, o Instituto Natura e a Gênero e Número, que reuniram seus projetos em uma plataforma pública e interativa com dados sobre a violência de gênero no Brasil.

Criado em 2016 pelo Senado, o Observatório da Mulher contra a Violência reúne, analisa e divulga dados sobre a violência de gênero no Brasil. Em parceria com o Instituto DataSenado, produz e integra informações para subsidiar políticas públicas e alimentar o intercâmbio entre as principais instituições envolvidas no enfrentamento à violência contra mulheres.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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