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Comissão aprova projeto que reconhece culpa do Estado na Chacina de Acari e prevê pensão a familiares
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A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que reconhece a responsabilidade do Estado brasileiro pelo desaparecimento forçado de 11 pessoas durante a chamada Chacina de Acari, ocorrida no Rio de Janeiro em 1990. A proposta prevê reparação financeira e preservação da memória das vítimas.
Pela proposta, os familiares das 11 vítimas terão direito a uma pensão especial, mensal e vitalícia, no valor de um salário mínimo (R$ 1.621). O benefício será pago com recursos do programa orçamentário de Indenizações e Pensões Especiais de Responsabilidade da União.
O texto define ordem de prioridade para o recebimento da pensão, que é intransferível como herança: primeiro os ascendentes (com prioridade para a mãe); seguidos pelos descendentes (em partes iguais); e, por fim, os irmãos.
O colegiado aprovou o substitutivo do relator, deputado Reimont (PT-RJ), ao Projeto de Lei 1969/22, da deputada Talíria Petrone (Psol-RJ). O substitutivo mantém o conteúdo do texto original, mas faz ajustes técnicos para alinhar a concessão dos benefícios à legislação federal vigente.
“O projeto faz parte de uma cadeia de atos internacionais e nacionais que procuram dar às vítimas da Chacina de Acari e aos seus familiares um desfecho jurídico e simbólico nas balizas da proteção dos direitos humanos, mesmo que com décadas de atraso”, avaliou o relator.
Reimont destacou que o projeto se alinha a decisões recentes sobre o caso, como a condenação do Brasil pela Corte Interamericana de Direitos Humanos em 2024 e a lei estadual do Rio de Janeiro de 2022 que também determinou indenizações.
Memória e homenagens
O projeto aprovado determina a inscrição do grupo conhecido como “Mães de Acari” no Livro dos Heróis e Heroínas da Pátria, localizado no Panteão da Pátria, em Brasília.
O substitutivo também institui o Dia Nacional das Vítimas de Desaparecimentos Forçados, a ser lembrado anualmente em 26 de julho, data em que ocorreu o sequestro dos jovens.
Histórico do caso
A Chacina de Acari ocorreu em julho de 1990, quando 11 pessoas (a maioria adolescentes moradores da comunidade de Acari) foram sequestradas em um sítio em Magé (RJ) por homens encapuzados. Segundo investigações da época e decisões internacionais recentes, os criminosos integravam um grupo de extermínio formado por policiais militares. As vítimas foram assassinadas e seus corpos nunca foram encontrados.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Geórgia Moraes
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Paciente com doença rara deve ter acesso a terapias experimentais, aponta debate
A agilidade no acesso a tratamentos médicos experimentais por pacientes com doenças raras e sem outra alternativa de terapia foi defendida nesta segunda-feira (15) em audiência pública das Comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Ciência e Tecnologia (CCT). O debate tratou do chamado uso compassivo, que permite a pacientes graves a adoção de medicamentos ou procedimentos médicos que ainda estão em fase de estudos e não possuem registro oficial no Brasil.
O uso compassivo é regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Ele possibilita que os doentes tenham acesso antecipado a tecnologias inovadoras ainda desprovidas de registro nacional. Esse cenário é muito comum em relação às doenças raras, das quais 95% ainda não possuem tratamento, de acordo com dados do Ministério da Saúde. O uso das substâncias é avaliado a partir de indicação médica, que aponta a necessidade de soluções alternativas para combater doenças degenerativas ou incapacitantes.
O debate reuniu pacientes, pesquisadores e órgãos reguladores para discutir formas de superar obstáculos burocráticos e dar mais rapidez no acesso aos tratamentos ainda não homologados. Para debatedores, a facilitação do processo poderia evitar a deterioração da saúde dos doentes e processos judiciais desgastantes.
“Janela de esperança”
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que propôs audiência pública, ressaltou que é preciso buscar respostas, e não impor obstáculos ao acesso célere a direitos, à inclusão social e à vida.
— Quem sofre tem pressa. Buscar o uso compassivo de terapias ainda em estudo se torna uma janela de esperança, que não podemos fechar a ninguém. E tudo se torna ainda mais dramático porque 75% das doenças raras afetam crianças, e os índices de mortalidade ainda são muito elevados. A ciência vem avançando nos últimos anos em uma velocidade sem precedentes, mas os avanços sociais precisam acompanhar na mesma medida — afirmou.
Lacunas regulatórias
Professora adjunta da Faculdade de Odontologia da Universidade Federal de Juiz de Fora, Aline Spagnol Fedoce-Silva é mãe de uma criança com síndrome de Krabbe. Ela destacou que já existe uma terapia comprovada e executada em outros países tão logo seja identificada a doença, que afeta o sistema nervoso central e periférico. No entanto, a terapia, baseada em transplante de células-tronco, ainda não é reconhecida no Brasil.
Além de lacunas regulatórias em procedimentos de alta complexidade no país, Aline destacou que a Lei 14.154, de 2021, que aperfeiçoa o Programa Nacional de Triagem Neonatal, segue em fase de regulamentação pelo Ministério da Saúde até hoje. No entanto, algumas unidades da Federação, como o Distrito Federal, já rastreiam a doença. Enquanto isso, famílias aguardam decisões da Justiça para ter acesso ao tratamento.
— Isso traz tamanha angústia, pois o processo judicial é demorado, desgastante e custoso, e nem sempre tem final feliz. Os pais de crianças com doença de Krabbe sofrem muito e sofrem também por imaginar que o próximo filho pode passar por todas as doenças, sofrimentos e desafios que o primeiro diagnosticado, justamente por não termos um respaldo do Ministério da Saúde — afirmou Aline, ressaltando que a espera pelo diagnóstico e pelo transplante prejudicou a filha.
Doação e controle
Pai de um menino portador da síndrome de Olmsted, que afeta principalmente a pele, Ricardo de Lima Agostinho apontou dificuldades na identificação da doença e na realização de testes genéticos via planos de saúde e laboratórios.
Entre os tratamentos utilizados, está o uso compassivo do Tarceva (erlotinibe), a que a família teve acesso por meio de doações e que se tornou fundamental para o controle da doença e da qualidade de vida da criança, que sofria com dores e perda de movimentos. A Justiça negou o medicamento, sob alegação de falta de evidências científicas hoje já comprovadas, disse Agostinho.
— A gente luta até hoje, a gente pede ajuda de um remédio compassivo para uma doença ultrarrara, para dar segurança jurídica ao médico e dar uma via administrativa. A Justiça nos ajudaria. Negar o remédio é condenar à incapacidade — lamentou.
O peso do tempo
Diretora jurídica da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Andreia Bessa disse que os pacientes de doenças raras “sentem diretamente o peso do tempo”:
— Há dois tempos que raramente se sincronizam: o tempo da regulação, que segue seus ritos necessários, e o tempo da doença, que não espera. Então, quando essa janela se fecha, o tratamento pode chegar tarde demais. Falar sobre o uso compassivo é falar sobre isso.
Casos excepcionais
Professora e pesquisadora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Tatiana Coelho de Sampaio defendeu o uso compassivo em terapias de saúde. Ela está à frente das pesquisas sobre a polilaminina, proteína considerada promissora na regeneração de lesões medulares.
— O uso compassivo é uma oportunidade de se avaliar as questões de forma excepcional. Existe um processo [de regulação], a gente pode tentar mudar isso; mas existe uma oportunidade de se trazer a excepcionalidade para que a resposta seja mais rápida. A gente precisa ter noção de que é fundamental ter janelas de excepcionalidade. O uso compassivo precisa continuar existindo — afirmou.
Autonomia ao paciente
Professora de genética do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo, a cientista Mayana Katz disse que é importante dar celeridade na aprovação de novos protocolos de tratamento em saúde. A bióloga também cobrou mais crédito a pesquisas ainda não regulamentadas, relacionadas a doenças certamente letais para as quais não existe alternativa terapêutica.
— O vírus da zika, por exemplo, pode ser um aliado muito importante para destruir tumores cerebrais. Há tratamentos não aprovados clinicamente, mas que já são aprovados cientificamente em modelos animais. O que eu defendo é que se dê mais autonomia ao paciente (e mais autonomia aos pais, no caso de uma criança) quando não há mais alternativa, e com serenidade. [O paciente] deveria ter autonomia de dizer ”eu quero fazer um tratamento experimental, eu não quero morrer em vão”.
Limites claros
Integrante do Conselho Federal de Medicina (CFM), Alcindo Cerci Neto disse que é importante que o método científico seja respeitado e aplicado de forma adequada com ”claros e certos limites”.
— O método científico é importante justamente porque precisa dividir o que é emoção do que é razão, principalmente na escolha de terapias. O paciente, embora tenha autonomia plena, e nós buscamos isso, nem sempre domina a parte científica. Além do pilar científico, nós temos o pilar bioético, e ele é muito importante e acaba de alguma maneira gerando algum tipo de conflito, inclusive com o método científico — afirmou.
Pesquisas e princípios
A coordenadora da Instância Nacional de Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde (Inaep), Meiruze Sousa Freitas, destacou que a Lei 14.874, de 2024 — que estabelece as diretrizes e regras para pesquisas com seres humanos no Brasil — fundamenta-se em princípios da proteção, especialmente na condução de pesquisas e princípios bioéticos, acrescidos do princípio da justiça, do consentimento livre e esclarecido e da avaliação benefício/risco para participação em pesquisa.
— Nesse contexto, o uso compassivo vem no bojo de produtos que estariam realizando pesquisas com seres humanos no Brasil, especialmente pesquisas clínicas. E um dos princípios basilares para condução e utilização de produtos em seres humanos é você conhecer e garantir, especialmente antes de iniciar as fases clínicas 1, 2 e 3, o maior conhecimento possível desses produtos quanto às avaliações pré-clínicas e não clínicas, para que se possa avançar para estudos em humanos — explicou.
Acesso a tratamentos
Coordenador de Pesquisa Clínica em Medicamentos e Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Claudiosvam Martins Alves de Sousa disse que no mundo inteiro há algum mecanismo de excepcionalidade para acesso a tratamentos de saúde.
— Para acessar tratamento que não tem registro, temos, por exemplo, a importação para uso pessoal, que se dá a partir de prescrição médica. Temos ainda os programas assistenciais, que são o uso compassivo, o acesso expandido e o fornecimento pós-estudo. Os regulamentos são vivos, eles têm que acompanhar a evolução de inovação tecnológica, de novas opções. Para além de aceitar doar o produto para uso compassivo, o patrocinador é responsável por acompanhar os pacientes que receberam aquela droga que ele doou, por notificar a Anvisa por eventos adversos graves, incluindo óbitos, por arcar com custos de eventuais eventos adversos que necessitem de intervenções — afirmou.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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