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Política para proteger pessoas com síndrome de Tourette avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (29) projeto que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette. Entre as medidas está o reconhecimento das pessoas com a síndrome como pessoas com deficiência quando os sintomas comprometerem significativamente sua funcionalidade e participação social.

De acordo com o Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, a síndrome de Tourette é um distúrbio do sistema nervoso que envolve movimentos repetitivos ou sons indesejados, chamados de tiques. Piscar os olhos, envolver os ombros e deixar escapar palavras ofensivas estão entre os sintomas. A síndrome não tem cura, mas pode ser controlada.

Pela proposta, caberá ao Poder Executivo estabelecer os critérios técnicos referentes à definição, à caracterização, aos sintomas e à classificação da síndrome. Para a comprovação da deficiência será necessária a apresentação de avaliação biopsicossocial, como prevê o Estatuto da Pessoa com Deficiência

O PL 1.376/2025, da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), recebeu voto favorável do relator, senador Alessandro Vieira (MDB-SE), e segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Para Alessandro, o projeto contribui para combater barreiras e assegura a inclusão efetiva. O senador destaca que, embora considerada rara, a síndrome registra cerca de 150 mil novos casos por ano no Brasil, segundo dados do Einstein, o que demonstra a importância da medida.

O relator também defende a avaliação biopsicossocial e ressalta a importância de analisar cada caso individualmente. Para ele, a avaliação individualizada garante às pessoas acometidas acesso a políticas de proteção, inclusão social e benefícios específicos.

— Embora indivíduos com formas leves da síndrome possam apresentar impacto funcional mínimo, casos moderados a graves, especialmente quando associados a comorbidades, comprometem o funcionamento social, educacional e ocupacional — declarou.

O texto ainda prevê os seguintes direitos para as pessoas com a síndrome:

  • diagnóstico precoce;
  • acesso a informações que auxiliem o tratamento;
  • adaptação razoável no ambiente de trabalho;
  • proibição de exclusão de planos privados de saúde em razão de deficiência;
  • proibição de recusa de matrícula em escolas;
  • autorização para prioridade de atendimento em estabelecimentos públicos e privados (aplicável a pessoas que utilizam o cordão de girassol, que identifica deficiências ocultas).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Especialista propõe análise de custo-benefício para priorizar investimentos públicos em saúde e educação

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O Centro de Estudos e Debates Estratégicos (Cedes) da Câmara dos Deputados promoveu, nesta quarta-feira (13), uma conferência com o acadêmico dinamarquês Björn Lomborg. O debate girou em torno de como governos podem “fazer mais com menos”, utilizando a análise de custo-benefício para priorizar investimentos que tragam o maior retorno social possível. Segundo Lomborg, o que gestores públicos devem se perguntar é onde o dinheiro investido trará o maior benefício.

Lomborg apresentou um ponto de vista polêmico sobre as mudanças climáticas, questionando se o investimento maciço nessas políticas é a forma mais eficaz de melhorar o bem-estar humano. Embora reconheça que o aquecimento global é um problema real, ele afirmou que o cenário não representa o “fim do mundo” diante da capacidade de adaptação humana.

O pesquisador ilustrou a ideia comparando o impacto de desastres naturais em diferentes contextos econômicos. “Um furacão que atinge o Haiti, que é muito pobre, traz muita destruição. Mas um furacão que atinge a Flórida, que é rica, o problema é limitado e não é tão desastroso”, comparou.

A partir desse exemplo, Lomborg justificou que o investimento em crescimento econômico gera prosperidade e, consequentemente, resistência contra eventos climáticos.

Números e prioridades
Björn Lomborg apresentou ainda dados comparativos para sustentar a tese de priorização. Segundo ele, as políticas atuais de “zero líquido” de emissões de carbono até 2050 podem custar anualmente cerca de US$ 27 trilhões para gerar um benefício de apenas 4,5 trilhões. “É como gastar R$ 7 para fazer R$ 1 de benefício”, afirmou.

Em contraste, o acadêmico apontou a educação e a saúde como investimentos de alto retorno. No caso da educação, ele defende intervenções como a pedagogia estruturada e o uso de softwares educativos poderiam entregar R$ 65 de benefício social para cada real investido. Na saúde, políticas simples, como a ressuscitação neonatal para bebês que não conseguem respirar ao nascer, poderiam salvar milhares de vidas a um custo muito baixo, de acordo com Björn Lomborg.

Questionamentos
Durante o evento, o discurso de Lomborg enfrentou questionamentos do público sobre sua aplicabilidade na realidade brasileira, onde desastres ambientais frequentemente deixam pessoas desalojadas e geram clamor público por soluções imediatas. A dúvida levantada foi se esse tipo de lógica de longo prazo conseguiria emplacar em um cenário de urgência humanitária.

Outro ponto de divergência surgiu quanto ao valor do bem-estar de outras espécies. Lomborg respondeu que, apesar de as pessoas se preocuparem com as baleias nos oceanos, por exemplo, a vida humana deve ser a preocupação central.

“Se as pessoas morrerem de desastres naturais, de frio, de calor, nós vamos nos preocupar sobre as mudanças climáticas. Isso será nossa preocupação central, não virá da biodiversidade”, disse Lomborg. “A minha pergunta seria: quanto você gastou no seu apartamento e quanto você gastou com as baleias?”.

Critérios
Representantes da Câmara e especialistas destacaram a relevância de qualificar o debate sobre o gasto público.

O deputado Márcio Jerry (PCdoB-MA), presidente do Cedes, disse que governos precisam tomar decisões orientadas por evidências. “Fazer mais com menos deve ser um compromisso inadiável, com a eficiência do gasto público e a melhoria real da vida das pessoas.”

O ministro Nauê Bernardo Azevedo, do Tribunal Superior Eleitoral, ressaltou a importância de entender o desenho das políticas para que o investimento chegue efetivamente à ponta, beneficiando quem mais precisa.

Já o consultor-geral da Câmara, José Evande Araújo, reforçou que a análise de custo-benefício não é um exercício abstrato, mas um “instrumento concreto para melhorar a vida das pessoas”.

A consultora-geral adjunta, Elisangela Moreira Batista, lembrou que, diante da escassez de recursos, as escolhas possíveis devem ser fundamentadas em critérios transparentes e técnicos.

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

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