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Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
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Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
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Fim da 6×1: Senado pode concluir 1º turno da votação em mais duas sessões
A votação em primeiro turno da proposta de emenda à Constituição que põe fim à jornada de trabalho 6×1 pode ser concluída na quarta-feira (15). A PEC 221/2019 está em discussão no Plenário do Senado, após ser aprovada pela Câmara dos Deputados por ampla maioria.
A PEC, que reduz a jornada de trabalho para 40 horas semanais sem corte de salários, foi debatida pelos senadores nesta semana por três sessões seguidas. Restam agora mais duas sessões de discussão para que a proposta seja votada em primeiro turno, o que pode acontecer já na quarta-feira, quando se dará a quinta e última sessão de discussão em primeiro turno. No dia anterior, terça-feira (13), deve ocorrer a quarta sessão de discussão.
Depois do primeiro turno, de acordo com o regimento do Senado, a proposta ainda terá que ser debatida em outras três sessões de discussão, para ser votada em segundo turno. Seguindo o rito tradicional, a votação da PEC do fim da 6×1 ainda poderia ser concluída em outubro.
A proposta já recebeu 36 emendas, todas rejeitadas pelo relator, o senador Omar Aziz (PSD-AM). Senadores ainda podem apresentar outras emendas em Plenário, entretanto.
Calendário especial
Na quarta-feira (7), o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, disse que a votação poderia ocorrer antes disso, caso senadores apresentem requerimento de calendário especial para a PEC.
De acordo com Davi, não há requerimento com essa finalidade apresentado à Mesa. Ele garantiu que, caso seja apresentado, o requerimento será incluído na pauta para deliberação, como ocorre com proposições semelhantes.
— Se o requerimento aparecer, eu vou colocar para deliberação, e o Plenário é soberano, a vontade da maioria vai prevalecer — disse Davi à imprensa.
Para ser aprovada, uma proposta de emenda à Constituição precisa passar por cinco sessões de discussão antes da votação em primeiro turno, e por mais três sessões de discussão para votação em segundo turno, tudo no Plenário.
A primeira sessão de discussão da proposta foi na terça-feira (6) e a segunda, na quarta-feira (7). A terceira sessão de discussão da PEC aconteceu na quinta-feira (8).
Durante a semana, a líder do governo no Senado, senadora Teresa Leitão (PT-PE), disse que está coletando assinaturas para um requerimento de calendário especial, para acelerar a tramitação da proposta. Com isso, haveria a possibilidade de a PEC do fim da 6×1 ter sua votação concluída na penúltima semana de outubro.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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