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Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
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Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
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Comissão aprova diretriz de mobilidade urbana para profissionais da educação básica e superior
A Comissão de Viação e Transportes da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que altera a Política Nacional de Mobilidade Urbana para incluir a promoção da mobilidade dos profissionais da educação básica e superior como uma diretriz federal. O objetivo é reduzir os custos com transporte para a categoria.
O relator, deputado Ricardo Ayres (Republicanos-TO), apresentou uma nova versão (substitutivo) para o Projeto de Lei 5770/25, que foi acolhida pela comissão. O projeto inicial é do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ).
O texto aprovado transforma a gratuidade – que, pelo projeto original seria obrigatória em todo o país – em uma possibilidade a ser implementada por estados e municípios. O substitutivo permite que os governos locais decidam sobre a concessão de subsídios, descontos ou gratuidades de acordo com a realidade financeira de cada região.
“A imposição, por lei federal, de gratuidade no transporte público coletivo urbano e intermunicipal implica interferência na organização e na política tarifária de serviços públicos que competem aos municípios e aos estados”, explicou Ricardo Ayres. Ele disse ainda que a medida original, sem uma fonte de financiamento clara, poderia gerar pressão tarifária sobre os demais usuários.
Apesar dos ajustes, Ayres defendeu a intenção da proposta. “O projeto reconhece o impacto direto dos custos de deslocamento sobre a qualidade de vida e as condições de trabalho dos profissionais da educação básica e superior.”
O texto aprovado estabelece também que a União poderá oferecer apoio técnico e financeiro para auxiliar os entes federativos na execução das políticas de mobilidade para os professores.
Próximos passos
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisada pelas comissões de Educação; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Geórgia Moraes
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