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Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
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Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
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Especialista propõe análise de custo-benefício para priorizar investimentos públicos em saúde e educação
O Centro de Estudos e Debates Estratégicos (Cedes) da Câmara dos Deputados promoveu, nesta quarta-feira (13), uma conferência com o acadêmico dinamarquês Björn Lomborg. O debate girou em torno de como governos podem “fazer mais com menos”, utilizando a análise de custo-benefício para priorizar investimentos que tragam o maior retorno social possível. Segundo Lomborg, o que gestores públicos devem se perguntar é onde o dinheiro investido trará o maior benefício.
Lomborg apresentou um ponto de vista polêmico sobre as mudanças climáticas, questionando se o investimento maciço nessas políticas é a forma mais eficaz de melhorar o bem-estar humano. Embora reconheça que o aquecimento global é um problema real, ele afirmou que o cenário não representa o “fim do mundo” diante da capacidade de adaptação humana.
O pesquisador ilustrou a ideia comparando o impacto de desastres naturais em diferentes contextos econômicos. “Um furacão que atinge o Haiti, que é muito pobre, traz muita destruição. Mas um furacão que atinge a Flórida, que é rica, o problema é limitado e não é tão desastroso”, comparou.
A partir desse exemplo, Lomborg justificou que o investimento em crescimento econômico gera prosperidade e, consequentemente, resistência contra eventos climáticos.
Números e prioridades
Björn Lomborg apresentou ainda dados comparativos para sustentar a tese de priorização. Segundo ele, as políticas atuais de “zero líquido” de emissões de carbono até 2050 podem custar anualmente cerca de US$ 27 trilhões para gerar um benefício de apenas 4,5 trilhões. “É como gastar R$ 7 para fazer R$ 1 de benefício”, afirmou.
Em contraste, o acadêmico apontou a educação e a saúde como investimentos de alto retorno. No caso da educação, ele defende intervenções como a pedagogia estruturada e o uso de softwares educativos poderiam entregar R$ 65 de benefício social para cada real investido. Na saúde, políticas simples, como a ressuscitação neonatal para bebês que não conseguem respirar ao nascer, poderiam salvar milhares de vidas a um custo muito baixo, de acordo com Björn Lomborg.
Questionamentos
Durante o evento, o discurso de Lomborg enfrentou questionamentos do público sobre sua aplicabilidade na realidade brasileira, onde desastres ambientais frequentemente deixam pessoas desalojadas e geram clamor público por soluções imediatas. A dúvida levantada foi se esse tipo de lógica de longo prazo conseguiria emplacar em um cenário de urgência humanitária.
Outro ponto de divergência surgiu quanto ao valor do bem-estar de outras espécies. Lomborg respondeu que, apesar de as pessoas se preocuparem com as baleias nos oceanos, por exemplo, a vida humana deve ser a preocupação central.
“Se as pessoas morrerem de desastres naturais, de frio, de calor, nós vamos nos preocupar sobre as mudanças climáticas. Isso será nossa preocupação central, não virá da biodiversidade”, disse Lomborg. “A minha pergunta seria: quanto você gastou no seu apartamento e quanto você gastou com as baleias?”.
Critérios
Representantes da Câmara e especialistas destacaram a relevância de qualificar o debate sobre o gasto público.
O deputado Márcio Jerry (PCdoB-MA), presidente do Cedes, disse que governos precisam tomar decisões orientadas por evidências. “Fazer mais com menos deve ser um compromisso inadiável, com a eficiência do gasto público e a melhoria real da vida das pessoas.”
O ministro Nauê Bernardo Azevedo, do Tribunal Superior Eleitoral, ressaltou a importância de entender o desenho das políticas para que o investimento chegue efetivamente à ponta, beneficiando quem mais precisa.
Já o consultor-geral da Câmara, José Evande Araújo, reforçou que a análise de custo-benefício não é um exercício abstrato, mas um “instrumento concreto para melhorar a vida das pessoas”.
A consultora-geral adjunta, Elisangela Moreira Batista, lembrou que, diante da escassez de recursos, as escolhas possíveis devem ser fundamentadas em critérios transparentes e técnicos.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub
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