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Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa
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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.
Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.
Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.
Mais informações em instantes
Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli
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Comissão aprova diretriz de mobilidade urbana para profissionais da educação básica e superior
A Comissão de Viação e Transportes da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que altera a Política Nacional de Mobilidade Urbana para incluir a promoção da mobilidade dos profissionais da educação básica e superior como uma diretriz federal. O objetivo é reduzir os custos com transporte para a categoria.
O relator, deputado Ricardo Ayres (Republicanos-TO), apresentou uma nova versão (substitutivo) para o Projeto de Lei 5770/25, que foi acolhida pela comissão. O projeto inicial é do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ).
O texto aprovado transforma a gratuidade – que, pelo projeto original seria obrigatória em todo o país – em uma possibilidade a ser implementada por estados e municípios. O substitutivo permite que os governos locais decidam sobre a concessão de subsídios, descontos ou gratuidades de acordo com a realidade financeira de cada região.
“A imposição, por lei federal, de gratuidade no transporte público coletivo urbano e intermunicipal implica interferência na organização e na política tarifária de serviços públicos que competem aos municípios e aos estados”, explicou Ricardo Ayres. Ele disse ainda que a medida original, sem uma fonte de financiamento clara, poderia gerar pressão tarifária sobre os demais usuários.
Apesar dos ajustes, Ayres defendeu a intenção da proposta. “O projeto reconhece o impacto direto dos custos de deslocamento sobre a qualidade de vida e as condições de trabalho dos profissionais da educação básica e superior.”
O texto aprovado estabelece também que a União poderá oferecer apoio técnico e financeiro para auxiliar os entes federativos na execução das políticas de mobilidade para os professores.
Próximos passos
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisada pelas comissões de Educação; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Geórgia Moraes
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