Polícia Federal
Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias
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A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.
A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.
Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.
Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.
— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.
Diagnóstico e pesquisa
Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.
De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.
— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.
Visibilidade e acesso
Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.
Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.
— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.
A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.
— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Polícia Federal
“Não venham dizer que é eleitoreira”, dispara Wellington sobre operação contra Mauro
O senador Wellington Fagundes (PL), candidato ao Governo de Mato Grosso, rebateu a tese de que a Operação Heritage teria sido deflagrada por razões eleitorais e afirmou que as suspeitas envolvendo o acordo de R$ 308 milhões entre o Estado e a operadora Oi já eram discutidas antes do atual período eleitoral. Durante discurso no plenário do Senado, nesta quarta-feira (12), Wellington afirmou que as denúncias já haviam sido levadas à Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) do Crime Organizado e que sua atuação no colegiado foi justamente no sentido de cobrar o encaminhamento das suspeitas aos órgãos de controle.
“E não venham dizer que isso é denúncia apenas eleitoreira, porque isso foi feito lá atrás, e nós nunca acusamos. Nós só pedimos as investigações”, afirmou.
Segundo o senador, o calendário eleitoral não pode ser utilizado como argumento para impedir ou retardar investigações de possíveis irregularidades.
“Como se alguém que roubasse durante a campanha não pudesse ser investigado. Isso é um absurdo”, declarou.
A Operação Heritage foi deflagrada pela Polícia Federal no dia 6 de agosto, após autorização do Supremo Tribunal Federal, para investigar suspeitas relacionadas ao acordo firmado entre o Governo de Mato Grosso e a Oi. A investigação apura a possível movimentação irregular dos recursos por meio de fundos e empresas e analisa possíveis crimes como peculato, lavagem de dinheiro, organização criminosa e crimes contra o Sistema Financeiro Nacional.
Wellington também aproveitou o discurso para direcionar críticas ao governador Otaviano Pivetta (Republicanos), seu adversário na corrida pelo Palácio Paiaguás. O senador questionou a tentativa, segundo ele, de Pivetta se desvincular das decisões e resultados da gestão de Mauro Mendes, da qual foi vice-governador por mais de sete anos.
“O atual Governador, que foi por sete anos e pouco Vice-Governador, disse que não sabia, não acompanhou, sendo que, uma semana atrás, ele dizia que tudo o que aconteceu no Governo durante esses sete anos e pouco foi mérito dele também. Agora começam as denúncias e já quer se esquivar”, afirmou.
A declaração ocorre em meio ao impacto político provocado pela Heritage dentro do grupo que apoia a candidatura de Pivetta. Fábio Garcia deixou a disputa pela vice-governadoria após ser atingido pelas medidas determinadas na investigação e Gisela Simona foi anunciada para ocupar a vaga.
O senador afirmou que já havia tratado das relações envolvendo o Banco Master, empresas e pessoas ligadas ao acordo com a Oi durante a CPI do Crime Organizado. Segundo ele, a cobrança era para que eventuais suspeitas fossem formalmente investigadas.
“Fiz questão de alertar naquele momento que Mato Grosso precisa de resposta, que não poderia terminar apenas em discussão política, muito menos sem uma conclusão. Por isso, como líder do bloco Vanguarda, lá na CPI eu cobrava que a comissão enviasse aos órgãos de controle”, afirmou.
O senador também citou o depoimento do ex-governador Pedro Taques (PSB) à CPI, realizado em março, e disse ter alertado o ex-governador para que a comissão não fosse utilizada como palanque eleitoral.
“Disse a ele que esperava que ali não fosse transformado num palanque”, assinalou.
Wellington também defendeu que as investigações avancem para esclarecer eventuais prejuízos aos servidores públicos. No Mato Grosso, contratos relacionados a empréstimos consignados do Banco Master também são alvo de apuração.
“Teve servidores públicos que ficaram endividados e suicidaram. Não tem maldade maior que se possa fazer”, declarou.
Ao comentar a atuação da Polícia Federal, o senador afirmou que o trabalho realizado até agora é robusto, mas ressaltou que a responsabilidade final caberá à Justiça.
“Isso tudo está comprovado pela Polícia Federal e, claro, vai ter o julgamento final”, afirmou.
Wellington ainda rejeitou acusações de que adversários políticos teriam atuado para provocar a operação.
“Não dá pra querer dizer que tudo isso foi feito por influência política”, disse.
A Operação Heritage segue em andamento. Os investigados ainda terão direito à defesa e não há, até o momento, condenação judicial em relação aos crimes apurados.
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