Polícia Federal
Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara
Polícia Federal
Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).
A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.
A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.
— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
Complicações graves
Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.
— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.
Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.
— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.
Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.
— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.
Política integrada
A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.
— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.
A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Polícia Federal
Presidente da Câmara renuncia ao mandato e diz que política é “frustrante”
O presidente da Câmara Municipal de Ipiranga do Norte (MT), Celso da Conceição (Republicanos), renunciou ao mandato de vereador e encerrou sua passagem pelo Legislativo municipal com um desabafo sobre os desafios da vida política. Em discurso de despedida, ele classificou a atividade como “frustrante” e defendeu a atuação dos políticos do município.
A saída foi oficializada no último dia 6, um dia depois de Celso presidir sua última sessão ordinária. Durante o pronunciamento, o parlamentar não detalhou os motivos da decisão e afirmou que se trata de uma escolha pessoal. Informações divulgadas pela imprensa local apontam que ele teria recebido uma proposta de emprego, mas a motivação não foi confirmada oficialmente pelo vereador.
Ao falar sobre a decisão, Celso ressaltou que cada pessoa precisa avaliar o que considera melhor para a própria vida.
“Às vezes, quem está de fora vê que está muito bom e acha que alguma coisa deveria estar melhor, que, se fosse eu, não fazia assim, fazia assado. Mas cada um é dono da sua vida e acredita naquilo que é melhor para si. E é isso que eu estou fazendo, né? Com fé em Deus, vai estar tudo certo”, declarou.
O vereador também demonstrou insatisfação com a imagem da classe política perante a sociedade. Para ele, o trabalho realizado por representantes públicos nem sempre é reconhecido, e a população tende a generalizar críticas sobre a conduta dos políticos.
“Realmente é frustrante, muito frustrante, porque a gente se dedica tanto e, infelizmente, o nosso país é olhado só como que político nenhum, parece que todos os políticos roubam, que todo político é aquilo”, afirmou.
Na sequência, Celso defendeu os colegas de Ipiranga do Norte e disse acreditar que o cenário nacional seria diferente se a atuação política no país seguisse o exemplo que, segundo ele, existe no município.
“Mas eu volto a dizer: se todos os políticos do nosso país fossem iguais aos políticos de Ipiranga do Norte, o nosso país era outro”, completou.
Eleito em 2024 com 307 votos, Celso esteve à frente da Câmara durante o biênio 2025-2026. Sua renúncia provocou mudanças na composição do Legislativo: o vice-presidente, Cleonaldo Araujo França, assumiu a presidência e permanecerá no cargo até o encerramento do atual período da Mesa Diretora.
Com a saída de Celso, o primeiro suplente do Republicanos, Neto da Farmácia, deverá assumir a cadeira de vereador. Ele recebeu 152 votos nas eleições municipais de 2024.
A renúncia encerra antecipadamente o mandato de Celso, que se despediu dos colegas com agradecimentos pela experiência no Legislativo. Apesar das críticas à percepção pública sobre a política, ele destacou a importância da trajetória vivida na Câmara e deixou a função afirmando ter gratidão pelo período em que exerceu o cargo.
Saúde mental de servidores do sistema prisional é debatida em reunião
Daniella Ribeiro pede que eleitor avalie candidatos e reflita para votar
Prefeitura prepara espaço da Cruz do Papa para celebração dos 35 anos da visita de João Paulo II
PEC do fim da 6×1 pode ser votada na quarta, após quinta sessão de discussão
Tati Barbieri celebra 39 anos com festa de três dias em Trancoso: ‘3 dias SURREAIS!!!’
Gisela deixa cargo em secretaria em aberto e condiciona decisão à transição
A vice-governadora eleita de Mato Grosso, Gisela Simona (União Brasil), ainda não definiu qual será sua função na próxima gestão...
Paula condiciona avanço do orçamento de Cuiabá à aprovação de nova LDO
A presidente da Câmara Municipal de Cuiabá, Paula Calil (PL), afirmou que a tramitação da Lei Orçamentária Anual (LOA) de...
Coronel Fernanda rebate Cattani e defende manutenção da Lei do Feminicídio
A deputada federal Coronel Fernanda (PL) contestou publicamente as declarações do deputado estadual Gilberto Cattani (PL) sobre feminicídio e defendeu...
Saúde mental de servidores do sistema prisional é debatida em reunião
O Ministério Público do Estado de Mato Grosso (MPMT) participou de uma reunião interinstitucional no Tribunal Regional do Trabalho de...
MP recomenda recomposição de efetivo em delegacias
MP recomenda recomposição de efetivo em delegacias COMENTE ABAIXO:
Ceaf inicia elaboração do Plano Anual de Capacitação de 2027
O Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (Ceaf) – Escola Institucional do Ministério Público de Mato Grosso (MPMT) iniciou o...
Empate no 455º Gre-Nal: Grêmio e Internacional seguem na zona de rebaixamento
; Placar final Grêmio 1 x 1 Internacional Competição Campeonato Brasileiro – 30ª rodada Local Arena do Grêmio, em Porto...
Galo vira nos acréscimos e derruba invencibilidade do Santos
; O Atlético-MG precisou de apenas três minutos para transformar uma derrota em festa. Neste domingo, na Arena MRV, o...
Palmeiras atropela o Corinthians por 4 a 1 no clássico
; O Palmeiras impôs sua autoridade no clássico deste domingo e atropelou o Corinthians por 4 a 1, no Nubank...
Tati Barbieri celebra 39 anos com festa de três dias em Trancoso: ‘3 dias SURREAIS!!!’
Tati Barbieri celebrou a chegada dos 39 anos em grande estilo durante uma festa de três dias em Trancoso, na...
Léo Ortiz, do Flamengo, anuncia nascimento da primeira filha com Maitê
O zagueiro Léo Ortiz, do Flamengo, e a esposa, Maitê Lo Sardo, anunciaram nesta terça-feira (13) o nascimento da primeira...
Filho de Fabio Assunção, João Assunção anuncia nova fase com a noiva: ‘Casado!’
João Assunção, de 23 anos, filho do ator Fabio Assunção, anunciou uma nova etapa de seu relacionamento com a nutricionista...
-
Esportes6 dias atrásFim da linha: Corinthians demite Fernando Diniz
-
Economia5 dias atrásAssembleia com futuros moradores do Residencial Jardim Califórnia foi realizada nesta quarta (7)
-
Esportes6 dias atrásCuiabá segura o Vila Nova em casa cheia e Tigrão perde a liderança da Série B
-
Polícia6 dias atrásRede de enfrentamento à violência doméstica completa quatro anos
-
Política5 dias atrásPL garante atendimento odontológico a crianças, idosos e pessoas acolhidas em MT
-
Polícia Federal6 dias atrásDeputados avaliam resultados das eleições e projetam trabalhos
-
Política6 dias atrásSEISC leva recreação, presentes e alegria a crianças de escola em Várzea Grande
-
Esportes5 dias atrásSavarino faz três, Fluminense goleia o Coritiba e assume o terceiro lugar do Brasileirão
