Polícia Federal
Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara
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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).
A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.
A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.
— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
Complicações graves
Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.
— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.
Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.
— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.
Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.
— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.
Política integrada
A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.
— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.
A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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Lei reconhece município paranaense como Capital Nacional da Louça
O município de Campo Largo, no Paraná, passou a ser reconhecido oficialmente como a Capital Nacional da Louça. O título foi concedido pela Lei 15.453/26, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada na quinta-feira (2) no Diário Oficial da União.
A norma teve origem no Projeto de Lei 2896/24, do deputado Paulo Litro (União-PR), aprovado na Câmara em setembro do ano passado. Ele afirma que o município é o principal polo brasileiro de produção de louças profissionais. E lembra que a cidade Campo Largo já havia sido declarada, em lei estadual de 2010, como a Capital da Louça e Porcelana de Mesa e da Cerâmica do Paraná.
No Senado, a proposta foi aprovada em junho.
Paulo Litro citou informação do Sindilouças segundo a qual Campo Largo atende 75% da demanda nacional de louça profissional e gera mais de 3.500 empregos diretos e indiretos, sendo importante e fundamental polo do setor no Paraná. O município produz 36 milhões de peças de porcelana e cerâmicas por ano.
Os parlamentares que apoiaram a proposta ressaltam que a tradição ceramista da cidade se reflete em eventos como a Feira da Louça e instituições como o Centro de Ciências e Tecnologias Cerâmicas (Cestec).
Da Redação – AC
Com informações da Agência Senado
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