Polícia Federal
Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara
Polícia Federal
Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).
A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.
A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.
— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
Complicações graves
Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.
— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.
Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.
— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.
Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.
— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.
Política integrada
A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.
— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.
A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Polícia Federal
Escola Paulo Freire promove apresentações culturais inspiradas nas raízes nordestinas
Os alunos da Escola Municipal de Educação Básica (EMEB) Paulo Freire participaram, na manhã desta sexta-feira (21), de uma programação especial com apresentações de danças e manifestações culturais nordestinas. A atividade extraclasse movimentou a unidade escolar com apresentações de grupos formados por estudantes que participam do Programa Escola de Tempo Ampliado.
O corpo de jurados, composto pelos profissionais João Marcos de Campos Barros, Andreia da Silva e Lucimeire de Campos Silva, da Superintendência Pedagógica, ficou responsável por avaliar os trabalhos dos grupos. Entre os critérios observados estão ritmo, organização, criatividade, expressão corporal, figurino, trabalho em equipe, originalidade e desenvoltura.
A professora da oficina de danças, Juliana Proença, explicou que os alunos foram desafiados a criar os grupos, realizar pesquisas sobre os ritmos e manifestações culturais do Nordeste e, a partir desse trabalho, desenvolver as coreografias e os figurinos para as apresentações.
“Todo o trabalho foi feito por eles. Eu apenas acompanhei e orientei em alguns pontos, e acho que o resultado foi mais do que o esperado. Todos se saíram muito bem”, elogiou.
A diretora da unidade, Cristiane Costa de Jesus de Souza, destacou a importância do projeto pedagógico “Sabores, Ritmos e Saberes do Brasil” para a formação dos estudantes.
“Hoje, nossos alunos estão vivenciando um momento de muita alegria, criatividade e talento com a participação no concurso de dança. Eles deram um verdadeiro show, demonstrando muito gingado e entusiasmo em cada apresentação. Os jurados vão ter trabalho na avaliação dos grupos”, destacou.
Cristiane ressaltou ainda que a iniciativa valoriza a arte, a cultura e a expressão corporal, além de promover a integração entre os alunos e fortalecer o trabalho em equipe.
“Foi um momento especial, marcado por muita energia, talento e, principalmente, pela participação e protagonismo dos nossos estudantes”, afirmou.
PARTICIPAÇÃO ESPECIAL
Os alunos dos 6º e 7º anos também participaram do evento com uma apresentação especial inspirada na “Trilha do Curupira”, que representa um manifesto de resistência, mistério e proteção da Floresta Amazônica.
Antes da apresentação, uma das alunas explicou o significado da pintura corporal indígena, uma forma de linguagem visual que expressa a identidade cultural, o papel social, a espiritualidade e a conexão com a natureza de cada etnia. Segundo a estudante, a pintura funciona como uma “segunda pele” e pode mudar de acordo com o momento vivido.
PREMIAÇÃO
Durante o evento, os alunos Bruno de Souza, do 9º ano, e Evelyn Queiroz foram homenageados pela direção da Escola Paulo Freire. Os estudantes foram classificados para a etapa estadual do concurso de redação promovido pelo Ministério Público do Trabalho. Bruno foi classificado na categoria conto, enquanto Evelyn avançou na categoria poema.
“Com muito talento, dedicação e comprometimento, nossos alunos se destacaram e irão representar nossa escola na etapa estadual. Estamos imensamente orgulhosos com a participação deles nesse concurso e estamos todos na torcida”, comemorou a diretora Cristiane de Souza.
Galeria de Fotos (6 fotos)
Parque dos Buritis vira palco de sentidos na primeira Feira do Conhecimento
Festival de Inverno de Campina Grande vai até o dia 30 de agosto
PECs do fim da escala 6×1 e da segurança pública chegam à CCJ do Senado
Município convoca empresários para regularização de imóveis dos distritos industriais
Carol Castro curte dias de descanso em Jericoacoara e revela desejo de voltar
Corregedoria capacita contadores credenciados e estagiários de Contabilidade
A Corregedoria-Geral da Justiça de Mato Grosso (CGJ-MT), por meio do Departamento de Apoio aos Juizados Especiais (DAJE) promove Capacitação...
Curso debate novo papel do Judiciário diante dos desafios do Estado Constitucional Cooperativo
Magistrados (as), servidores(as) e operadores(as) do Direito participaram, nesta sexta-feira (7), do curso “O Poder Judiciário no Estado Constitucional Cooperativo”,...
Judiciário funciona em regime de plantão neste fim de semana e ponto facultativo (8 a 11 de agosto)
Neste fim de semana e ponto facultativo do Dia do Magistrado e Dia do Advogado (8 a 11 de agosto),...
COMTUR-VG inicia novo ciclo e amplia diálogo para fortalecer o turismo em Várzea Grande
Várzea Grande deu mais um passo para fortalecer a organização e o desenvolvimento do turismo no município. Na tarde desta...
Capacitação fortalece fiscalização e gestão de contratos na Saúde de Várzea Grande
A Secretaria Municipal de Saúde de Várzea Grande promoveu, nos dias 19 e 20 de agosto, uma capacitação voltada à...
CRAS Jardim Glória capacita moradores em curso de design de sobrancelhas
O Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) Jardim Glória iniciou, nesta quinta-feira (20.08), o curso de capacitação em design...
TJ anula votação secreta e manda AL reanalisar veto a reajuste de 6,8%
; O Tribunal de Justiça de Mato Grosso (TJMT) anulou a votação secreta realizada pela Assembleia Legislativa (ALMT) que manteve...
Encontro de almas: diligência abriu as portas da paternidade para agente da Infância e Juventude
; Das histórias de tantas crianças e adolescentes que ajudou a reescrever, enquanto agente da Infância e Juventude, Aparecido Donizete...
Das histórias de tantas crianças e adolescentes que ajudou a reescrever, enquanto agente da Infância
; Das histórias de tantas crianças e adolescentes que ajudou a reescrever, enquanto agente da Infância e Juventude, Aparecido Donizete...
Carol Castro curte dias de descanso em Jericoacoara e revela desejo de voltar
Carol Castro aproveitou dias de descanso em Jericoacoara, no Ceará e declarou apaixonada pelo local. A atriz compartilhou nas redes...
Romulo Estrela se emociona ao receber homenagem em festival no Maranhão
Romulo Estrela foi homenageado na 49ª edição do Festival Guarnicê de Cinema, que acontece em São Luís, no Maranhão. Em...
Virginia Fonseca e Vini Jr. curtem noite romântica e posam agarradinhos: ‘Madrid’
Virginia Fonseca e Vini Jr. curtiram uma noite romântica a dois e esbanjaram chamego durante o encontro. A influenciadora apostou...
-
Polícia Federal7 dias atrásEducação de Várzea Grande vai ampliar atendimento aos estudantes com implementação da Política de Educação Integral em Escolas em Tempo Integral
-
Polícia Federal7 dias atrásHepatites virais: diagnóstico precoce é essencial para combater doenças que podem permanecer silenciosas
-
Entretenimento7 dias atrásViih Tube mostra perrengue no casamento civil com Eliezer: ‘Noivo chegou atrasado’
-
Polícia5 dias atrásCAO Violência Doméstica participa de reunião com lideranças indígenas
-
Polícia Federal6 dias atrásAgricultores familiares aprendem técnicas de produção de silagem para garantir alimentação do rebanho durante a seca
-
Cultura7 dias atrásBrasília tem primeira edição da Virada Cultural neste fim de semana
-
Esportes5 dias atrás
TJ anula votação secreta e manda AL reanalisar veto a reajuste de 6,8%
-
Entretenimento7 dias atrásLauana Prado leva filho recém-nascido para conhecer sua academia: ‘Do lado de fora’
