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Fissura labiopalatina exige intervenção precoce e multidisciplinar, aponta debate

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Especialistas, pacientes e familiares defenderam nesta segunda-feira (22), em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH), acesso rápido e contínuo ao tratamento multidisciplinar para pessoas com fissura labiopalatina, malformação congênita em que os tecidos do lábio superior ou do céu da boca (palato) não se fundem adequadamente durante o desenvolvimento do feto.

Os participantes do debate destacaram a importância do diagnóstico precoce, da descentralização da rede de atendimento e do acompanhamento especializado ao longo de todo o processo de reabilitação para garantir dignidade aos pacientes e às famílias.

A audiência foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) para discutir a atenção integral às pessoas com essa condição no Brasil, incluindo diagnóstico, tratamento e garantia de direitos. Nesta quarta, dia 24 de junho, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina.

Segundo a senadora, o tema exige atenção especial por envolver recém-nascidos, crianças e adolescentes que dependem da atuação coordenada do Estado para acessar cuidados especializados. Damares ressaltou que os pacientes necessitam de acompanhamento multiprofissional, com procedimentos cirúrgicos, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional.

— O tema não se encerra numa sala de cirurgia, ele é transversal — declarou.

Prazo para intervenção

Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil (organização sem fins lucrativos dedicada à ampliação do acesso ao tratamento de pessoas com fissura labiopalatina), explicou que os primeiros dias após o diagnóstico são decisivos para a qualidade de vida dos pacientes e das famílias.

Ela defendeu o acesso ao atendimento especializado em até 30 dias após a identificação da condição, proposta da campanha 30 Dias Mudam 20 anos. O movimento luta pela criação de regulamentação federal que garanta que bebês com a malformação sejam encaminhados para tratamento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nesse prazo máximo de um mês. Segundo Camila, o acompanhamento adequado desde o início reduz barreiras físicas, sociais e econômicas que podem comprometer a participação plena dos pacientes na sociedade.

— Quando falamos em garantir o primeiro atendimento especializado em 30 dias, estamos falando de muito mais do que um prazo; estamos falando de garantir a cada criança o direito de crescer com dignidade, saúde e as mesmas oportunidades que qualquer outra criança brasileira — disse.

Representante do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), o médico Cristiano Tonello reforçou a importância do atendimento precoce. Segundo ele, a intervenção rápida contribui para assegurar condições básicas de alimentação e respiração e favorece o desenvolvimento dos pacientes ao longo do tratamento.

Descentralização

O cirurgião Marconi Delmiro afirmou que as dificuldades enfrentadas pelos pacientes não terminam com a cirurgia. Ao relatar um projeto em que equipes de saúde se deslocavam para diferentes regiões do país para realizar procedimentos, ele avaliou que ações pontuais, embora importantes, não garantem a reabilitação completa dos pacientes.

— O ideal é que menos crianças precisem cruzar o país para que essas famílias sejam atendidas, que elas não precisem largar tudo no meio do caminho. Mas preciso ser honesto com vocês. Isso não é solução: montar missões e ir até determinados locais operar. E depois? Como é que ficam essas crianças, famílias? A gente diminui um pouco a dor naquele momento, mas não muda a realidade — declarou.

Fonoaudióloga e representante do Conselho Federal de Fonoaudiologia, Iracema Santos Andrade Rocha defendeu a descentralização e interiorização do atendimento multidisciplinar. Segundo ela, a distribuição desigual dos serviços especializados dificulta o acesso e a continuidade do tratamento para muitos paciente:

— É importante ter na cidade onde esse paciente mora profissionais da equipe multi (fono, orto, psico, entre outros), profissionais capacitados para dar continuidade ao tratamento e alinhados ao centro especializado, porque não adianta nada ter a lei que determina a atuação no cuidado da fissura labiopalatina e esse paciente não ter as terapias de forma eficaz.  

Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, informou que a ampliação da rede de serviços especializados está entre os objetivos da pasta. Ela destacou a necessidade de ampliar a oferta de atendimento na Região Norte, que atualmente conta com centros especializados apenas no Pará e no Tocantins. 

Legislação

Damares destacou a importância de se avaliar a implementação da Lei 15.133, de 2025, que tornou obrigatória a oferta, pelo SUS, de cirurgia reconstrutiva para fissura labiopalatina. Segundo a senadora, é necessário verificar se a norma atende às necessidades dos pacientes e de suas famílias.

Ao destacar o impacto da condição sobre as famílias, Berenice Oliveira Leite Lacerda, mãe de paciente, defendeu o reconhecimento legal da fissura labiopalatina como deficiência física. Segundo ela, a medida permitiria ampliar o acesso das famílias a benefícios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), especialmente nos casos em que pais ou responsáveis precisam deixar o trabalho para acompanhar o tratamento dos filhos.

Bárbara Micheiline, também mãe de paciente, cobrou a capacitação de profissionais das redes pública e privada de saúde para aprimorar o diagnóstico precoce e a orientação às famílias. Ela também pediu a aprovação do PL 2.811/2021, que torna obrigatório o exame de triagem neonatal para identificar fissuras labiopalatinas em recém-nascidos e prevê o encaminhamento dos casos para tratamento precoce no SUS. O projeto de lei, já aprovado pela Câmara dos Deputados, aguarda análise da CDH.

Também participaram do debate Gerson Wilder de Sousa Melo, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/DF; e Ronei Lacerda de Andrade, pai de paciente e representante da OAB. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Relator defende aumento do teto do Simples Nacional para R$ 8 milhões

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O relator do Projeto de Lei Complementar (PLP) 108/21, que atualiza os limites de faturamento do Microempreendedor Individual (MEI), deputado Jorge Goetten (Republicanos-SC), afirmou que continuará negociando com o governo a atualização dos limites das seis faixas do Simples Nacional.

Segundo Goetten, o governo sinalizou apenas a atualização do limite de faturamento do MEI, de R$ 81 mil para R$ 130 mil.

O deputado participou do programa Câmara pelo Brasil, que debateu o tema em Belo Horizonte (MG).

Para o parlamentar, o teto máximo do Simples Nacional deve passar de R$ 4,8 milhões para R$ 8 milhões. A mudança, segundo ele, compensaria a atualização parcial feita em 2012 e a ausência de reajustes desde 2016.

O relator também defendeu a redução de 12 para 2 meses do prazo máximo para que um MEI permaneça inadimplente sem ser excluído do sistema. Segundo Goetten, a inadimplência dos MEIs soma cerca de R$ 3 bilhões.

Alessandra Torres / Câmara dos Deputados

Nadim Donato, presidente da Fecomércio, quer facilitar negociação com o governo

O presidente da Fecomércio Minas Gerais, Nadim Donato, afirmou que aceitaria um teto máximo de R$ 6 milhões para o Simples Nacional, caso isso facilite as negociações com o governo.

O deputado Domingos Sávio (PL-MG) afirmou que o compromisso do governo de enviar uma proposta própria pode facilitar as negociações. “Quando o governo manda, você fica com a legitimidade do Parlamento de aprimorar o projeto, mas a autoria é do governo. Então não há o que se falar em inconstitucionalidade. Portanto, nós não estaríamos fazendo o que de fato é inconstitucional, que é o Parlamento tomar a iniciativa de fazer renúncia fiscal”, afirmou.

Contratação de trabalhadores
O presidente da Federaminas, Valmir da Silva, também citou dificuldades enfrentadas pelas pequenas empresas, entre elas a contratação de trabalhadores.

“A mão de obra está difícil, a concorrência é grande porque tem pouca mão de obra. E aí eu pergunto, por que a mão de obra está difícil? Nós já sabemos um pouco da resposta. Programas sociais com entrada e não com saída”, afirmou.

O superintendente do Ministério do Trabalho em Minas Gerais, Carlos Calazans, afirmou que o crescimento do número de trabalhadores registrados como MEIs tem impacto nas contas da Previdência Social.

Segundo ele, esse movimento ocorre ao mesmo tempo em que o sistema previdenciário enfrenta os efeitos do envelhecimento da população e do aumento de trabalhadores vinculados a plataformas digitais.

Reportagem – Silvia Mugnatto
Edição – Geórgia Moraes

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