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Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias
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A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.
A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.
Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.
Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.
— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.
Diagnóstico e pesquisa
Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.
De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.
— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.
Visibilidade e acesso
Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.
Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.
— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.
A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.
— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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Após veto da ALMT, novo presidente do TJ promete retomar reajuste de servidores
O desembargador José Luiz Leite Lindote, eleito para presidir o Tribunal de Justiça de Mato Grosso (TJMT) no biênio 2027-2028, pretende reabrir a discussão sobre o reajuste salarial de 6,8% dos servidores do Judiciário. A proposta foi barrada após a Assembleia Legislativa manter o veto do Executivo, mas o futuro presidente da Corte afirma que buscará uma nova negociação com os deputados estaduais e o governo.
Na avaliação de Lindote, o resultado da votação foi influenciado pela falta de entendimento entre as instituições durante a tramitação do projeto. Ele defendeu uma aproximação maior com o Legislativo e o Executivo para construir uma alternativa que permita conceder o aumento à categoria.
“Eu acredito que faltou um melhor diálogo, um melhor consenso em conversas com a Assembleia e com o governador de Estado”, afirmou o desembargador ao comentar o impasse.
Lindote garantiu que pretende reapresentar a proposta e demonstrou confiança na possibilidade de chegar a um acordo. Segundo ele, a nova tentativa deverá ser conduzida por meio de conversas com os parlamentares, com o objetivo de demonstrar a necessidade da recomposição salarial.
O magistrado também argumentou que os vencimentos dos servidores estão defasados e defendeu que a autonomia entre os Poderes seja respeitada na discussão. Para ele, a possibilidade de outros setores do funcionalismo reivindicarem reajustes semelhantes não deve impedir que o Judiciário busque corrigir a remuneração de seus próprios servidores.
A declaração ocorre após a Assembleia Legislativa manter, na quarta-feira (7), o veto integral ao Projeto de Lei nº 1.398/2025, que previa o aumento de 6,8% para os servidores efetivos do Tribunal de Justiça. A votação terminou com 12 votos favoráveis à manutenção do veto e seis contrários, enquanto outros seis deputados estavam ausentes.
O veto havia sido apresentado pelo então governador Mauro Mendes (União Brasil), sob o argumento de que a proposta não apresentava estudos atualizados suficientes sobre o impacto financeiro nem indicava uma fonte permanente de recursos para custear a despesa. O governo também apontou possíveis reflexos sobre as contas públicas e o risco de reivindicações semelhantes em outras carreiras.
Com a decisão dos deputados, o reajuste não poderá ser aplicado nos moldes do projeto barrado. Uma nova tentativa dependerá da construção de outra proposta e da articulação necessária para superar os questionamentos que levaram ao veto.
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