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Comissão debate demora da Anvisa na análise de medicamento para distrofia muscular
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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove, na próxima terça-feira (16), nova audiência pública sobre o atraso da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento Elevidys.
O debate será realizado às 13 horas, no plenário 13.
O Elevidys é usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética e incapacitante que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura.
O debate foi pedido pelo deputado Max Lemos (União-RJ).
Entenda o caso
No Brasil, o uso do Elevidys foi autorizado para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne, restrita a pacientes que têm a capacidade de andar, com idade entre 4 e 7 anos.
Em julho de 2025, a Anvisa suspendeu temporariamente a venda e o uso da medicação depois da morte de três pessoas em outros países.
Agora, a agência está avaliando as informações complementares apresentadas pelo laboratório Roche, responsável pelo registro do produto no país.
Demora
Max Lemos quer esclarecimentos sobre o andamento do processo. Ele afirma que a demora na avaliação impacta diretamente as famílias que lutam contra o tempo, considerando o caráter progressivo da doença.
“O prolongado período de análise do referido medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária vem gerando enorme apreensão social, insegurança jurídica e agravamento do quadro clínico de inúmeros pacientes que dependem do avanço regulatório para acesso ao tratamento”, acrescenta o deputado.
Da Redação – ND
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Alunos da EMEB Ângela Jardim Botelho transformam sonhos em histórias por meio da leitura
A Escola Municipal de Educação Básica (EMEB) Ângela Jardim Botelho promoveu uma jornada literária com os alunos do 4º ano B, utilizando como inspiração o livro paradidático A Menina e o Vestido de Sonhos, do autor Alexandre Rampazo. A obra, que aborda de forma delicada o poder de acreditar em si mesmo e transformar desejos em possibilidades, serviu de inspiração para uma rica atividade de leitura e produção textual em sala de aula.
Após mergulharem nas páginas coloridas e cheias de significado da história, os estudantes foram desafiados a assumir o papel de autores. A professora Alessandra Auxiliadora de Oliveira conduziu os trabalhos e orientou os alunos durante a leitura da obra em voz alta.
Na sequência, os estudantes foram convidados a representar seus próprios sonhos por meio de desenhos, colagens, palavras, pessoas importantes e lugares que fazem parte de seus desejos e projetos para o futuro. As produções foram reunidas e coladas em uma grande nuvem, formando um painel coletivo de sonhos e imaginação.
A diretora da unidade escolar, Meire Aparecida Carnelutti, destacou que a atividade transformou o ambiente escolar em um verdadeiro ateliê de criatividade.
“Ao criarem narrativas inspiradas na obra literária, os alunos exercitam o vocabulário, a criatividade e a expressão socioemocional, ao traduzirem seus sentimentos e sonhos para o futuro. A proposta da leitura literária é justamente incentivar os alunos a ler, não apenas como uma obrigação, mas como um desejo de aprender cada vez mais”, afirmou.
A diretora ressaltou ainda que o incentivo à leitura faz parte da rotina diária da unidade escolar, por meio de atividades permanentes que contribuem para o desenvolvimento integral dos estudantes.
Entre as ações realizadas estão a acolhida, oração, exploração do calendário, reflexão fonológica com a construção de bancos de palavras, além de atividades de escrita e trabalho com diferentes gêneros textuais.
A iniciativa reforça a importância da leitura como ferramenta de aprendizagem, criatividade e desenvolvimento socioemocional, permitindo que os estudantes não apenas conheçam novas histórias, mas também encontrem espaço para contar, desenhar e dar vida aos próprios sonhos.
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