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Comissão aprova classificação de doenças raras, lúpus e artrite como deficiência
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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que classifica como deficiência, para fins legais, as doenças raras, o lúpus eritematoso sistêmico, o lúpus eritematoso discoide e a artrite reumatoide crônica e juvenil, desde que atendidos os critérios do Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Conforme o texto, a equiparação dependerá da comprovação de impedimento de longo prazo e de avaliação individualizada, nos termos da legislação.
Por recomendação do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), foi aprovada a versão da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para o Projeto de Lei 524/19, do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES), e outras duas iniciativas que tramitam em conjunto.
Como foi analisada em caráter conclusivo, a proposta poderá seguir para o Senado, salvo se houver recurso para análise no Plenário da Câmara. Para virar lei, a versão final do texto precisa ser aprovada pelas duas Casas.
Política nacional
O texto aprovado também cria a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas. Entre os objetivos da política nacional está a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários.
A iniciativa prevê ainda a criação de um cadastro específico para pacientes, campanhas e outras ações de esclarecimento da população sobre as doenças.
Doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas ou imunológicas, entre outras.
O lúpus é uma doença inflamatória crônica desencadeada por desequilíbrio no sistema imunológico, que pode afetar diversos órgãos. Entre os sintomas mais comuns estão dores articulares, sensibilidade ao sol e manchas avermelhadas na pele. Ainda não existe cura, mas tratamentos amenizam os sintomas.
Da Reportagem/RM
Edição – Roberto Seabra
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Especialista propõe análise de custo-benefício para priorizar investimentos públicos em saúde e educação
O Centro de Estudos e Debates Estratégicos (Cedes) da Câmara dos Deputados promoveu, nesta quarta-feira (13), uma conferência com o acadêmico dinamarquês Björn Lomborg. O debate girou em torno de como governos podem “fazer mais com menos”, utilizando a análise de custo-benefício para priorizar investimentos que tragam o maior retorno social possível. Segundo Lomborg, o que gestores públicos devem se perguntar é onde o dinheiro investido trará o maior benefício.
Lomborg apresentou um ponto de vista polêmico sobre as mudanças climáticas, questionando se o investimento maciço nessas políticas é a forma mais eficaz de melhorar o bem-estar humano. Embora reconheça que o aquecimento global é um problema real, ele afirmou que o cenário não representa o “fim do mundo” diante da capacidade de adaptação humana.
O pesquisador ilustrou a ideia comparando o impacto de desastres naturais em diferentes contextos econômicos. “Um furacão que atinge o Haiti, que é muito pobre, traz muita destruição. Mas um furacão que atinge a Flórida, que é rica, o problema é limitado e não é tão desastroso”, comparou.
A partir desse exemplo, Lomborg justificou que o investimento em crescimento econômico gera prosperidade e, consequentemente, resistência contra eventos climáticos.
Números e prioridades
Björn Lomborg apresentou ainda dados comparativos para sustentar a tese de priorização. Segundo ele, as políticas atuais de “zero líquido” de emissões de carbono até 2050 podem custar anualmente cerca de US$ 27 trilhões para gerar um benefício de apenas 4,5 trilhões. “É como gastar R$ 7 para fazer R$ 1 de benefício”, afirmou.
Em contraste, o acadêmico apontou a educação e a saúde como investimentos de alto retorno. No caso da educação, ele defende intervenções como a pedagogia estruturada e o uso de softwares educativos poderiam entregar R$ 65 de benefício social para cada real investido. Na saúde, políticas simples, como a ressuscitação neonatal para bebês que não conseguem respirar ao nascer, poderiam salvar milhares de vidas a um custo muito baixo, de acordo com Björn Lomborg.
Questionamentos
Durante o evento, o discurso de Lomborg enfrentou questionamentos do público sobre sua aplicabilidade na realidade brasileira, onde desastres ambientais frequentemente deixam pessoas desalojadas e geram clamor público por soluções imediatas. A dúvida levantada foi se esse tipo de lógica de longo prazo conseguiria emplacar em um cenário de urgência humanitária.
Outro ponto de divergência surgiu quanto ao valor do bem-estar de outras espécies. Lomborg respondeu que, apesar de as pessoas se preocuparem com as baleias nos oceanos, por exemplo, a vida humana deve ser a preocupação central.
“Se as pessoas morrerem de desastres naturais, de frio, de calor, nós vamos nos preocupar sobre as mudanças climáticas. Isso será nossa preocupação central, não virá da biodiversidade”, disse Lomborg. “A minha pergunta seria: quanto você gastou no seu apartamento e quanto você gastou com as baleias?”.
Critérios
Representantes da Câmara e especialistas destacaram a relevância de qualificar o debate sobre o gasto público.
O deputado Márcio Jerry (PCdoB-MA), presidente do Cedes, disse que governos precisam tomar decisões orientadas por evidências. “Fazer mais com menos deve ser um compromisso inadiável, com a eficiência do gasto público e a melhoria real da vida das pessoas.”
O ministro Nauê Bernardo Azevedo, do Tribunal Superior Eleitoral, ressaltou a importância de entender o desenho das políticas para que o investimento chegue efetivamente à ponta, beneficiando quem mais precisa.
Já o consultor-geral da Câmara, José Evande Araújo, reforçou que a análise de custo-benefício não é um exercício abstrato, mas um “instrumento concreto para melhorar a vida das pessoas”.
A consultora-geral adjunta, Elisangela Moreira Batista, lembrou que, diante da escassez de recursos, as escolhas possíveis devem ser fundamentadas em critérios transparentes e técnicos.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub
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