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Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa
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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.
Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.
Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.
Mais informações em instantes
Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli
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Especialista propõe análise de custo-benefício para priorizar investimentos públicos em saúde e educação
O Centro de Estudos e Debates Estratégicos (Cedes) da Câmara dos Deputados promoveu, nesta quarta-feira (13), uma conferência com o acadêmico dinamarquês Björn Lomborg. O debate girou em torno de como governos podem “fazer mais com menos”, utilizando a análise de custo-benefício para priorizar investimentos que tragam o maior retorno social possível. Segundo Lomborg, o que gestores públicos devem se perguntar é onde o dinheiro investido trará o maior benefício.
Lomborg apresentou um ponto de vista polêmico sobre as mudanças climáticas, questionando se o investimento maciço nessas políticas é a forma mais eficaz de melhorar o bem-estar humano. Embora reconheça que o aquecimento global é um problema real, ele afirmou que o cenário não representa o “fim do mundo” diante da capacidade de adaptação humana.
O pesquisador ilustrou a ideia comparando o impacto de desastres naturais em diferentes contextos econômicos. “Um furacão que atinge o Haiti, que é muito pobre, traz muita destruição. Mas um furacão que atinge a Flórida, que é rica, o problema é limitado e não é tão desastroso”, comparou.
A partir desse exemplo, Lomborg justificou que o investimento em crescimento econômico gera prosperidade e, consequentemente, resistência contra eventos climáticos.
Números e prioridades
Björn Lomborg apresentou ainda dados comparativos para sustentar a tese de priorização. Segundo ele, as políticas atuais de “zero líquido” de emissões de carbono até 2050 podem custar anualmente cerca de US$ 27 trilhões para gerar um benefício de apenas 4,5 trilhões. “É como gastar R$ 7 para fazer R$ 1 de benefício”, afirmou.
Em contraste, o acadêmico apontou a educação e a saúde como investimentos de alto retorno. No caso da educação, ele defende intervenções como a pedagogia estruturada e o uso de softwares educativos poderiam entregar R$ 65 de benefício social para cada real investido. Na saúde, políticas simples, como a ressuscitação neonatal para bebês que não conseguem respirar ao nascer, poderiam salvar milhares de vidas a um custo muito baixo, de acordo com Björn Lomborg.
Questionamentos
Durante o evento, o discurso de Lomborg enfrentou questionamentos do público sobre sua aplicabilidade na realidade brasileira, onde desastres ambientais frequentemente deixam pessoas desalojadas e geram clamor público por soluções imediatas. A dúvida levantada foi se esse tipo de lógica de longo prazo conseguiria emplacar em um cenário de urgência humanitária.
Outro ponto de divergência surgiu quanto ao valor do bem-estar de outras espécies. Lomborg respondeu que, apesar de as pessoas se preocuparem com as baleias nos oceanos, por exemplo, a vida humana deve ser a preocupação central.
“Se as pessoas morrerem de desastres naturais, de frio, de calor, nós vamos nos preocupar sobre as mudanças climáticas. Isso será nossa preocupação central, não virá da biodiversidade”, disse Lomborg. “A minha pergunta seria: quanto você gastou no seu apartamento e quanto você gastou com as baleias?”.
Critérios
Representantes da Câmara e especialistas destacaram a relevância de qualificar o debate sobre o gasto público.
O deputado Márcio Jerry (PCdoB-MA), presidente do Cedes, disse que governos precisam tomar decisões orientadas por evidências. “Fazer mais com menos deve ser um compromisso inadiável, com a eficiência do gasto público e a melhoria real da vida das pessoas.”
O ministro Nauê Bernardo Azevedo, do Tribunal Superior Eleitoral, ressaltou a importância de entender o desenho das políticas para que o investimento chegue efetivamente à ponta, beneficiando quem mais precisa.
Já o consultor-geral da Câmara, José Evande Araújo, reforçou que a análise de custo-benefício não é um exercício abstrato, mas um “instrumento concreto para melhorar a vida das pessoas”.
A consultora-geral adjunta, Elisangela Moreira Batista, lembrou que, diante da escassez de recursos, as escolhas possíveis devem ser fundamentadas em critérios transparentes e técnicos.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub
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