Polícia Federal
Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara
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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).
A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.
A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.
— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
Complicações graves
Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.
— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.
Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.
— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.
Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.
— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.
Política integrada
A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.
— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.
A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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Escola Paulo Freire promove apresentações culturais inspiradas nas raízes nordestinas
Os alunos da Escola Municipal de Educação Básica (EMEB) Paulo Freire participaram, na manhã desta sexta-feira (21), de uma programação especial com apresentações de danças e manifestações culturais nordestinas. A atividade extraclasse movimentou a unidade escolar com apresentações de grupos formados por estudantes que participam do Programa Escola de Tempo Ampliado.
O corpo de jurados, composto pelos profissionais João Marcos de Campos Barros, Andreia da Silva e Lucimeire de Campos Silva, da Superintendência Pedagógica, ficou responsável por avaliar os trabalhos dos grupos. Entre os critérios observados estão ritmo, organização, criatividade, expressão corporal, figurino, trabalho em equipe, originalidade e desenvoltura.
A professora da oficina de danças, Juliana Proença, explicou que os alunos foram desafiados a criar os grupos, realizar pesquisas sobre os ritmos e manifestações culturais do Nordeste e, a partir desse trabalho, desenvolver as coreografias e os figurinos para as apresentações.
“Todo o trabalho foi feito por eles. Eu apenas acompanhei e orientei em alguns pontos, e acho que o resultado foi mais do que o esperado. Todos se saíram muito bem”, elogiou.
A diretora da unidade, Cristiane Costa de Jesus de Souza, destacou a importância do projeto pedagógico “Sabores, Ritmos e Saberes do Brasil” para a formação dos estudantes.
“Hoje, nossos alunos estão vivenciando um momento de muita alegria, criatividade e talento com a participação no concurso de dança. Eles deram um verdadeiro show, demonstrando muito gingado e entusiasmo em cada apresentação. Os jurados vão ter trabalho na avaliação dos grupos”, destacou.
Cristiane ressaltou ainda que a iniciativa valoriza a arte, a cultura e a expressão corporal, além de promover a integração entre os alunos e fortalecer o trabalho em equipe.
“Foi um momento especial, marcado por muita energia, talento e, principalmente, pela participação e protagonismo dos nossos estudantes”, afirmou.
PARTICIPAÇÃO ESPECIAL
Os alunos dos 6º e 7º anos também participaram do evento com uma apresentação especial inspirada na “Trilha do Curupira”, que representa um manifesto de resistência, mistério e proteção da Floresta Amazônica.
Antes da apresentação, uma das alunas explicou o significado da pintura corporal indígena, uma forma de linguagem visual que expressa a identidade cultural, o papel social, a espiritualidade e a conexão com a natureza de cada etnia. Segundo a estudante, a pintura funciona como uma “segunda pele” e pode mudar de acordo com o momento vivido.
PREMIAÇÃO
Durante o evento, os alunos Bruno de Souza, do 9º ano, e Evelyn Queiroz foram homenageados pela direção da Escola Paulo Freire. Os estudantes foram classificados para a etapa estadual do concurso de redação promovido pelo Ministério Público do Trabalho. Bruno foi classificado na categoria conto, enquanto Evelyn avançou na categoria poema.
“Com muito talento, dedicação e comprometimento, nossos alunos se destacaram e irão representar nossa escola na etapa estadual. Estamos imensamente orgulhosos com a participação deles nesse concurso e estamos todos na torcida”, comemorou a diretora Cristiane de Souza.
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