Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

Por

Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Da Redação

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Polícia Federal

Câmara pode votar projetos sobre aposentadoria compulsória, transparência de gastos e crimes sexuais com uso de IA

Publicados

14 segundos atrás

14 de maio de 2026

Por

Da Redação

O Plenário da Câmara dos Deputados pode votar, nesta quinta-feira (14), projetos sobre aposentadoria compulsória aos 75 anos de empregados públicos, transparência de gastos e medidas para combater crimes sexuais cometidos com uso de inteligência artificial, entre outros temas. A sessão está marcada para as 9 horas.

Entre os itens da pauta está o PL 2391/26, do deputado Luiz Carlos Hauly (Pode-PR). O texto regulamenta a aposentadoria compulsória aos 75 anos para empregados de empresas públicas, sociedades de economia mista e consórcios. A proposta prevê a permanência excepcional, por até cinco anos, em funções estratégicas de áreas como ciência e educação. A relatora é a deputada Bia Kicis (PL-DF).

Outra proposta relacionada à administração pública é o PL 3240/25, do deputado Gustavo Gayer (PL-GO), que proíbe o sigilo sobre informações de gastos da administração pública federal em situações previstas no projeto. O relator é o deputado Sóstenes Cavalcante (PL-RJ).

Segue na pauta o PL 3066/25, do deputado Osmar Terra (PL-RS). O projeto cria medidas para enfrentar crimes sexuais contra crianças e adolescentes cometidos na internet com uso de inteligência artificial (IA) e outros recursos tecnológicos. A relatora é a deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA).

Na área econômica, pode ser votado o PL 699/23, do Senado. O texto cria o Programa de Desenvolvimento da Indústria de Fertilizantes (Profert), que concede benefícios tributários para fortalecer a produção nacional de fertilizantes. O relator é o deputado Júnior Ferrari (PSD-PA).

Também está em pauta o PL 2766/21, do deputado Marco Bertaiolli (PSD-SP), que limita as multas por infrações contra consumidores. O valor poderá variar entre metade de um salário mínimo e 10 mil salários mínimos. O relator é o deputado Luiz Gastão (PSD-CE).

Pedido de urgência
Os deputados também podem analisar um pedido de urgência para o PL 5900/25, do deputado Pedro Lupion (Republicanos-PR) e de outros parlamentares.

O projeto impede que órgãos federais publiquem regras sobre manejo, criação, cultivo, transporte, licenciamento, crédito ou biossegurança de espécies usadas na produção agropecuária sem consultar antes o setor agrícola.

Da Redação – RL

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