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Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
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Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
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Sessão solene destaca papel do Brasil na produção mundial de alimentos
Senadores e representantes do governo e do setor produtivo destacaram, em sessão solene do Congresso Nacional nesta terça-feira (13), a capacidade brasileira de produzir alimentos e o papel do país na segurança alimentar mundial. Realizada no Plenário do Senado, a sessão homenageou o Dia Mundial da Alimentação, a ser celebrado na sexta-feira (16). A campanha de 2026 da Organização das Nações Unidas para a Alimentação e a Agricultura (FAO) tem como slogan “Inovar hoje para nutrir o amanhã”.
A sessão foi requerida (REQ 18/2026 – Mesa) pela senadora Tereza Cristina (PP-MS), que presidiu os trabalhos. Ela relacionou a inovação ao desenvolvimento da agropecuária brasileira e afirmou que o país se destaca internacionalmente pelo uso de práticas sustentáveis.
— A agricultura tropical brasileira é um exemplo vivo, ao longo das últimas décadas, de como a ciência, a inovação e a tecnologia transformaram o Brasil em campeão mundial de produção e exportação de alimentos — afirmou a senadora.
O senador Jayme Campos (União-MT) ressaltou a participação de diferentes profissionais e setores na cadeia de produção de alimentos, entre eles produtores rurais, trabalhadores do campo, cooperativas, pesquisadores, agroindústrias, transportadores, distribuidores e comerciantes.
— O Brasil tem muito que se orgulhar quando o assunto é produção de alimentos. Somos uma das maiores potências agrícolas do mundo, um país que, com trabalho, tecnologia, pesquisa e empreendedorismo, transformou sua vocação produtiva em uma das maiores forças da economia nacional — disse.
A representante do Ministério do Desenvolvimento, Indústria, Comércio e Serviços (MDIC), Julia Cortez, destacou a contribuição da agroindústria para a economia brasileira. Segundo ela, o setor acrescentou R$ 1,4 trilhão ao produto interno bruto (PIB) em 2025 e gerou 2 milhões de empregos diretos e 10 milhões de indiretos.
— A gente está diante de um exemplo para o mundo de como é que não só a gente faz a produção de alimentos de forma responsável, de forma diversificada, mas também como é que a gente distribui os benefícios dessa produção ao longo da cadeia — disse.
Combate à fome
O representante do Ministério da Agricultura e Pecuária (Mapa), Cleber Oliveira Soares, afirmou que o Brasil exporta alimentos para mais de 190 países e registra recordes anuais de produção. Segundo ele, até 2050, o mundo precisará produzir 40 milhões de toneladas a mais de proteínas e 1 bilhão de toneladas a mais de grãos para enfrentar a fome. Soares também citou estimativas de que 800 milhões de pessoas enfrentam insegurança alimentar aguda e 2 bilhões, insegurança alimentar crônica. Para ele, o Brasil terá papel importante no atendimento dessa demanda.
— Quando nós produzimos, quando nós exportamos, além de gerar renda, riqueza e prosperidade para o nosso país, nós contribuímos para reduzir a insegurança alimentar do planeta — afirmou.
O representante do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Osmar Junior, também destacou a posição brasileira na produção de alimentos, mas ressaltou a necessidade de ampliar o acesso da população à comida e fortalecer as políticas de segurança alimentar.
O vice-presidente de Finanças da Confederação da Agricultura e Pecuária do Brasil (CNA) e presidente da Federação da Agricultura e Pecuária do Estado da Bahia (Faeb), Humberto Miranda Oliveira, afirmou que a capacidade de produção precisa ser acompanhada de condições econômicas que permitam às famílias comprar alimentos.
— A fome não se combate apenas alimentando a produção. É preciso também combater a pobreza, ampliar as oportunidades de trabalho e garantir condições para que os alimentos cheguem a preços acessíveis à população. Precisamos de políticas públicas que caminhem juntas: de um lado, estimular a produção sustentável, a produtividade e a competitividade do agro, do outro, promover o crescimento econômico, o emprego e a renda, com responsabilidade fiscal e estabilidade — disse.
A representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Daniela Marreco Cerqueira, defendeu a cooperação entre instituições e setores para tornar os sistemas alimentares mais seguros.
— Esses espaços de diálogo são fundamentais porque os desafios relacionados à alimentação não podem ser enfrentados por uma única instituição, eles exigem cooperação entre governo, setor produtivo, academia, sociedade civil e esse Congresso Nacional.
Também participaram da sessão o presidente-executivo da Associação Brasileira da Indústria de Alimentos (Abia), João Dornellas; o superintendente de Assuntos Legislativos da Confederação Nacional da Indústria (CNI), Marcos Borges de Castro; e o presidente da Associação Brasileira da Indústria de Panificação e Confeitaria (Abip), Alexsandro França Martins.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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